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Cumplimiento y Adhesión al tratamiento

Bien cuando hayas de iniciar el tratamiento o te encuentres consumiendo antirretrovirales durante mucho tiempo, tu médico seguramente te habrá hablado sobre la importancia del cumplimiento y la adhesión.

El CUMPLIMIENTO se refiere a la correcta toma de los medicamentos, coincidiendo con las pautas médicas establecidas. Esto es, respetar los horarios y el número de cápsulas, comprimidos o la dosis de jarabe, así como tomarlos o no con las comidas, según sea el caso.

El cumplimiento requiere de un entrenamiento, digamos, técnico, unos conocimientos y un razonamiento que te permitan comprender el por qué hay que tomar un antirretroviral en particular de una determinada forma y otro de otra manera.

La ADHERENCIA hace referencia a la actitud de la persona y refleja el compromiso con respecto a la medicación prescrita por el médico con una participación activa, implicándote en la elección y en el mantenimiento del régimen terapéutico. Es un compromiso con tu cuidado, contigo mismo/a.

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Por ello la adherencia tiene un componente psicológico importante, anímico y de motivación, en el que es importante el refuerzo y la constancia. Para ello es bueno contar con el apoyo de otras personas, trabajar en equipo con tu médico, tu pareja, amigos o las personas que con las que convivas y conozcan tu situación.

El tipo de tratamiento no es el mismo para alguien que comienza por primera vez que para alguien que cambia de tratamiento buscando una mayor eficacia contra el virus o minimizar efectos secundarios de la medicación. Tampoco la actitud de la persona es la misma si toma medicación por primera vez que si ya tiene experiencia en ello.

Y luego hay muchos otros factores: posibles resistencias al virus, presencia de otras infecciones como la Hepatitis C, tratamientos sustitutivos con metadona para las personas que han consumido drogas por vía parenteral, situación de embarazo o previsión de tener hijos, etc.

Por ello, la palabra clave es, o debería ser, personalización del tratamiento antirretroviral. Y en ello tu participación es fundamental. Mientras más consciente haya sido tu participación y más fluido y abierto el diálogo con tu médico, habrá más posibilidades para que se dé el compromiso y la adherencia, por tu parte, con respecto al tratamiento a seguir. Otro verbo clave es preguntar.

Recuerda, si tienes dudas con respecto a cuándo iniciar el tratamiento, cambio de medicación, efectos secundarios, etc., es importante que lo transmitas a tu médico.

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¿Qué problemas o circunstancias pueden dificultar un buen cumplimiento y una buena adherencia y cómo hacerles frente?

Lo primero: información. Conoce los fármacos, qué son, cómo funcionan y por qué es importante tomarlos de un modo determinado. Averigua en qué presentación vienen, cómo hay que conservarlos, si se puede o no tomarlos con las comidas, qué dosis deberás tomar y cada cuantas horas.

¿Estás tomando alguna otra medicación, suplemento vitamínico, complejo nutricional, o producto natural de herboristería?

Si es así, consulta con tu médico las posibles interacciones entre otros medicamentos, complementos, suplementos o sustancias que puedas consumir y los antirretrovirales que vayas a tomar o estés tomando. Sobretodo, no te automediques, nunca, ni siquiera por un simple catarro. Pregunta, siempre pregunta antes de tomarte nada.

El alcohol, otro tipo de drogas y sustancias que a veces consumimos por distintos motivos tienen efectos sobre el metabolismo que nuestro cuerpo hace de los antirretrovirales. Pueden hacer que su concentración en la sangre disminuya, con lo cual podrían aparecer variantes del VIH resistentes, o bien podrían incrementarla, con lo que los posibles efectos secundarios de la medicación podrían intensificarse. Los antirretrovirales, por otra parte, interfieren con el metabolismo que nuestro cuerpo hace de esas otras sustancias, pudiendo incrementar la toxicidad de las mismas. Ten esto siempre muy en cuenta.

Ya sabes cuántas veces al día, cuántas "pastillas" y cada cuántas horas te las tienes que tomar. Muy bien. ¿Cómo encaja eso con tu rutina habitual de horarios de comer, trabajar, dormir, estudiar, salir, viajar, etc.? Piénsalo detenidamente. A lo mejor necesitas reorganizarte un poco, o mucho.

¿Cuánto esfuerzo te va a suponer? ¿Te va a generar más estrés? ¿Cuentas con alguien que te ayude?... Esto es importante y, al consensuar con tu médico el tipo de tratamiento, hay que preferir, dentro de las alternativas disponibles, aquél que menos altere tu vida cotidiana, pues te será más fácil adherirte a él y hacer un buen cumplimiento.

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¿Cómo voy a tomar todas esas pastillas, tan grandes...?

Para primerizos/as: muy bien, ya está. Sabemos muchas cosas, hemos tenido en cuenta todo lo anterior... y llega el momento de empezar a tomar la medicación. Ponemos cara de asombro al ver el tamaño de algunas cápsulas, en especial de las de los inhibidores de la proteasa. Esas cápsulas gigantes... ¿no podían haberlas hecho más pequeñas?

Te pasan por la cabeza mil cosas y el miedo te cierra la garganta. Es comprensible y le pasa a la mayoría de las personas, especialmente si nunca antes has estado bajo un tratamiento prolongado con medicamentos que vengan en esta presentación.

Aprender a tomar cápsulas, inclusive esas "enormes" de los inhibidores de la proteasa, es sencillo, cuestión de práctica. Lo primero, perder el miedo. No te vas a atragantar o a asfixiar. Un buen truco es inclinar un poco la cabeza hacia delante y hacia abajo, como cuando lees un libro estando de pie, poner la cápsula en la parte más alta de la lengua, hacia atrás, y beber agua sin mover la cabeza, absorbiéndola de un vaso con cierta rapidez, tragando deprisa, sin titubear.

Hay que hacer todo esto sin ponerse nervioso/a. Los primeros días costará un poco, pero pronto lo harás de manera rutinaria, con los ojos cerrados, como quien dice. Una buena idea es ir practicando con caramelos pequeños o pastillas de chocolate o gominolas, intentando tragarlas sin masticar.

Otra forma es ingerir las cápsulas mientras tomas un yogurt, por ejemplo. Mientras tragas, las cápsulas bajan sin mayor problema. En el caso que la medicación esté prescrita sin alimentos, toma un yogurt desnatado y no lo termines: ingiere sólo lo necesario para tragar la medicación.

Algunos antirretrovirales, durante las primeras semanas de toma, pueden tener efectos en el sueño, en su duración y en la calidad del mismo, y algunos efectos neuromotores, mareos o náuseas, además de dificultar la conducción de vehículos o el manejo de maquinaria. Para minimizarlos, en algún caso, se recomienda tomarlos inmediatamente antes de dormir, con el estómago vacío.

Si trabajas de noche, o has de conducir o manejar maquinaria en las horas posteriores, tenlo en cuenta y organiza la toma de tal manera que cuando hayas de realizar estas actividades los efectos de la medicación se hayan atenuado.

En los viajes hay que ser previsor

Lleva siempre medicación suficiente no sólo para los días que estarás fuera, sino también si se presenta un imprevisto que retrase tu regreso. Si te mueves con frecuencia entre tu casa y la de amigos, familiares, pareja, etc., es buena idea tener medicación de reserva en esos sitios para hacer frente a cualquier imprevisto.

Si viajas en avión, ten en cuenta las restricciones que cada vez más se están imponiendo al equipaje de mano y a lo que podemos llevar en cabina. Es probable que te exijan la receta y el envase original de la medicación al pasar los controles de seguridad. Ten siempre a mano envases originales antiguos vacíos para llevar en ellos la cantidad de medicación que necesitarás para tu estancia y los posibles imprevistos

En muchos países es probable que en la aduana o los controles de entrada te pidan explicaciones sobre la medicación que llevas. Es bueno llevar las recetas, los envases originales y, si es posible, un informe de tu médico. En todo caso, es conveniente que te informes adecuadamente antes de viajar. Desgraciadamente, en muchos países no se permite la entrada a las PVVS, o bien hay restricciones de permanencia.

Otro tema a tener en cuenta es hacer frente a los cambios de horarios. Hay que consultar con el médico cómo se puede adaptar la separación de horas entre las tomas al nuevo horario del país al que vayas a ir. También, si vives en Europa o en otros países donde se adelanta o se atrasa una hora dos veces al año para aprovechar la luz solar, consulta con tu médico si conviene respetar la hora "antigua" o adoptar la "nueva".

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¿Y si se me olvida una toma?

En el caso de que se te olvide una toma, y te des cuenta de que faltan unas horas para la siguiente, tómate la que has olvidado y continúa con el horario habitual de la siguiente toma. Si te has dado cuenta cuando te toca la siguiente toma, no intentes recuperar la toma perdida duplicando la dosis: puede que el exceso de fármacos te provoque malestar. Toma la que corresponde y continúa con el horario habitual para las siguientes.

Es importante respetar las tomas, ten en cuenta que basta con que de un 3 a un 5 por ciento de las tomas no se hagan correctamente para que puedan aparecer virus que presenten resistencias.

¿Me he tomado todas las pastillas?

A veces nos asalta la duda sobre si hemos ingerido o no todas las "pastillas" en cada toma. Hay varias maneras de llevar un control. Una de ellas es contar con un pastillero en el que dejemos cada día preparadas las dosis del día siguiente. Otra es, en el caso de las cápsulas que vienen en un blister, no tirar los blister vacíos, sino guardarlos. Esto nos permite saber las pastillas que faltan, que serán las que nos hemos tomado.

También ayuda apuntar en el envase la fecha en la que empezamos a tomarnos las pastillas y ver que las pastillas que queden se correspondan con los días que han ido pasando. Puedes hacerte una tabla e ir tachando día a día el número de comprimidos o cápsulas de cada medicamento que vayas tomando.

Es importante saber siempre, con las existencias que tenemos de cada medicamento, cuándo se nos acabará, para no quedarnos ningún día sin suministros y solicitarlos a nuestro médico o a la farmacia de nuestro hospital con la antelación suficiente.

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Los efectos secundarios de la medicación

Los fármacos antirretrovirales pueden producir efectos secundarios a corto y a largo plazo. Los efectos secundarios a corto plazo, como náuseas, alteraciones del sueño, sarpullidos, etc., suelen durar pocas semanas, o bien, si se prolongan en el tiempo, se hacen más llevaderos. Algunos consejos y estrategias te serán bastante útiles.

Los efectos secundarios a medio y largo plazo suelen ser más complicados de manejar y a veces son motivo suficiente para que el médico considere aplicar cambios en la medicación antirretroviral, bien sea sustituyendo un fármaco por otro, bien modificando dosis o tomas.

De todo ello hablaremos en el apartado dedicado a los efectos secundarios.

Mantener la privacidad sin afectar a las tomas de medicación

Puede que no quieras informar sobre tu estado de salud y la toma de medicación, lo cual te dificulte tomar tus antirretrovirales en diferentes situaciones: en presencia de alguien que no está al tanto de tu situación, en tu lugar de trabajo, en una cena, viajando, etc.

La prioridad es tomar tu medicación. Intenta buscar una zona donde estés a solas y sigue tu pauta farmacológica. Siempre puedes buscar una excusa para ausentarte. ¿Cuánto puedes tardar en tomarte las "pastillas", 20 segundos, 30 segundos? ¿No es demasiado, verdad?

La excusa más recurrente es la de acudir al servicio, realizar una llamada, ir a por un vaso de agua,... aunque siempre te queda la opción de ingerir la medicación un rato antes si sabes que te vas a enfrentar a una situación incómoda o en la que será difícil ausentarte... un examen, una entrevista de trabajo, etc.

Pautas para medir una buena adherencia

Como ves, sin entrar en otros temas que luego trataremos en el capítulo de los efectos secundarios, el día a día nos impone pequeños retos y dificultades para tomarnos adecuadamente la medicación. Sin embargo, con un poco de entrenamiento, de esfuerzo y de información no es difícil establecer una rutina disciplinada que nos permita hacer un buen cumplimiento.

En la medida en que vayamos sorteando estas dificultades y desarrollemos habilidades y herramientas, nos sentiremos más seguros y reforzados al ver que somos capaces de hacerlo. También nos ayudará el apoyo de otras personas en quienes confiemos. Especialmente, hay que intentar mantener una relación de confianza y comunicación con nuestro médico.

Algo que es muy útil, en cualquier caso, ya que nos permite ver nuestra situación con respecto a la adherencia de un modo objetivo, es analizar una serie de puntos que nos permitirán saber si lo estamos haciendo bien o no. Toma nota de lo siguiente:

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Se considera que hay una MALA ADHERENCIA:

Si te saltas un 5% de tus tomas. Ten en cuenta que basta que las tomas se hagan mal en un plazo relativamente corto de tiempo (unas cuantas semanas) para que el virus pueda desarrollar resistencias.

Si reduces la dosis con respecto a lo que te ha prescrito tu médico. Como comentábamos más arriba, respetar las dosis es importante para que los fármacos alcancen la concentración en la sangre que es necesaria para suprimir la actividad del VIH.

Si no respetas los horarios de las tomas. Si alteras constantemente la hora a la que te tomas cada dosis, los fármacos tampoco alcanzarán la concentración necesaria para mantener controlado al VIH. Trata de tomarte cada dosis a la misma hora cada día, procura que el desfase no sea superior a 15 minutos.

Si no respetas las indicaciones con respecto a si debes o no tomar los medicamentos con las comidas o con el estómago vacío. Algunos medicamentos se absorben mejor o producen menos molestias si se toman con las comidas, y otros si se toman con el estómago vacío. Si no respetas esta pauta, a lo largo del tiempo, estarás absorbiendo menos cantidad de medicamentos de la necesaria y esto también podría afectar su eficacia frente al VIH.

Si te automedicas o tomas otros medicamentos, suplementos, complementos o preparados sin consultar con tu médico y sin tener en cuenta las posibles interacciones con los antirretrovirales.

Si dejas de tomar alguno de los antirretrovirales que componen tu terapia combinada. Todos los fármacos de una combinación son necesarios y no se debe prescindir de ninguno de ellos sin que te lo prescriba tu médico (recuerda que cada uno actúa de un modo distinto frente al VIH y esa es la clave de la potencia de la terapia). Si presentas efectos secundarios o malestar, antes de dejar de tomar algunos de tus antirretrovirales, háblalo con tu médico. Es posible que simplemente ajustando dosis o estableciendo algunos cambios en las tomas las molestias disminuyan o desaparezcan.

Si no conservas adecuadamente la medicación. Recuerda que hay antirretrovirales que necesitan refrigeración (varios de los inhibidores de la proteasa, por ejemplo) y otros no deben sacarse de su envase (las cápsulas y los comprimidos). Tampoco hay que someterlos a temperaturas extremas, ni exponerlos a la humedad. Si no se conservan adecuadamente, pierden eficacia.

Si no los ingieres correctamente. Las cápsulas hay que tragarlas enteras. Los comprimidos se pueden partir o triturar sólo si lo recomienda como opción el laboratorio fabricante o si te lo indica tu médico. Practica y aprende a tragar cápsulas, no es difícil y cuando consigas hacerlo te sentirás más seguro y no te supondrá ningún problema tomarte las pastillas, incluso en situaciones complicadas como las que hemos comentado más arriba.

En resumen:

Si ves que te está ocurriendo algo de esto, es probable que no estés haciendo una buena adherencia. A veces nuestro estado de ánimo no ayuda mucho. Es normal pasar por etapas de desmotivación o cansancio. Pero es importante también pensar que esos estados de ánimo son siempre transitorios. La medicación, en cambio, es un compromiso a largo plazo con tu salud, con tu calidad de vida y con tu vida.

Si se te hace difícil, pregunta, pide ayuda. Si vas a empezar a tomar medicación por primera vez, medita bien todo lo que hemos expuesto aquí y no empieces hasta que no te sientas realmente preparado/a. En todo caso piensa que no es imposible: hay millones de personas en el mundo en tu misma situación y todos toman su medicación, incluso en países donde hasta conseguir agua potable para tragar las pastillas es un problema importante.

En definitiva, puedes buscar alternativas para tomar la medicación que necesitas, es cuestión de ingenio y algo de destreza.

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Coordinadora Estatal Vih-Sida
Noticias Medline