VIVIR CON VIH

Tú y el VIH

Mujeres

De entre las 130.000 y 150.000 personas que se estima que tienen el VIH en España, aproximadamente un 30% son mujeres.

Los factores que inciden en la mayor vulnerabilidad de las mujeres frente al VIH son, por un lado biológicos, ya que los efectos del proceso de la infección progresan más rápidamente en las mujeres que en los hombres y por otro lado, el mayor factor de vulnerabilidad se debe a la brecha existente en la desigualdad de trato y oportunidades entre mujeres y hombres.

Además, la violencia de género aumenta considerablemente el riesgo de infección debido al miedo a las consecuencias de oponerse a una relación sexual no deseada, al temor al rechazo si intenta negociar relaciones sexuales más seguras, y a la manipulación emocional a la que se pueden ver sometidas.

El VIH y el sida es un importante problema de salud pública que requiere de adecuadas respuestas políticas, sanitarias y sociales desde una visión de género, mediante programas de prevención, atención y apoyo que tengan en cuenta estas situaciones que aumentan la vulnerabilidad de las mujeres frente a la infección por el VIH.

VIH y embarazo

Si eres una mujer embarazada con VIH, podrías estar preocupada por la transmisión de la infección a tu hijo/a, lo que se denomina transmisión vertical en el lenguaje médico. También podrían preocuparte los efectos de los fármacos antirretrovirales (ARV) sobre el feto.

La transmisión vertical del VIH puede producirse en el embarazo, el parto o durante la lactancia. El riesgo de transmisión de la infección a tu hijo/a puede aumentar si tu recuento de CD4 es bajo o tienes una elevada carga viral.

El tratamiento ARV durante el embarazo reduce significativamente el riesgo de transmisión del VIH. No obstante, algunos fármacos ARV pueden tener un efecto perjudicial sobre el embarazo durante los tres primeros meses. Debes hablar sobre los riesgos y las ventajas de este tratamiento con tu médico, especialmente si te encuentras en los 3 primeros meses de embarazo.

Asegúrate de que tu ginecólogo/a cuenta con experiencia en el tratamiento de mujeres embarazadas con VIH. Necesitarás un equipo médico que pueda valorar adecuadamente tu estado, incluida la carga viral y el recuento de CD4. Si tu carga viral es detectable, podrán recomendarte pruebas de resistencia para ayudarte a elegir la medicación más adecuada para evitar la transmisión del virus a tu bebé.

Personas mayores

Los avances científicos en cuanto a los fármacos antirretrovirales (ARV) ha supuesto el salto de una época marcada por una elevada tasa de mortalidad, que sobre todo afectaba a personas jóvenes, pasando a otra con una mayor esperanza y calidad de vida de las personas afectadas.

Tanto en el contexto internacional como en España, la mayoría de las personas se infectaron por el VIH cuando tenían una edad media de menos de 30 años. Las terapias combinadas ayudaron a evitar muchas muertes relacionadas con el sida, por lo que muchas personas pudieron retomar sus proyectos de vida. El incremento de la calidad de vida ayudó también a normalizar la infección por el VIH.

Aunque los primeros medicamentos para el VIH eran muy tóxicos, afortunadamente poco a poco fueron apareciendo medicamentos con menos efectos secundarios e igual de efectivos, por lo que la calidad de vida de las personas con VIH ha ido creciendo paralelamente a los avances científicos en este campo.

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad señala que la infección por el VIH en las personas mayores representa en torno a un 10-15% del total de la población infectada, e irá en aumento gracias a las nuevas terapias, y al hecho de que muchas personas mayores pueden infectarse por encima de los 65 años.

Además, el VIH se diagnostica más tarde en las personas mayores por no tener en cuenta que también tienen prácticas de riesgo; no pensar en la posibilidad de una infección, y confundir los síntomas de la infección por el VIH o de las infecciones y neoplasias asociadas con ella, con los de otras enfermedades más frecuentes en pacientes mayores o con los de los trastornos asociados al envejecimiento.


Infancia

En el mundo hay más de tres millones de niños/as que tienen el VIH. El 90% vive en el África Subsahariana y la mitad morirá antes de cumplir los dos años si no reciben tratamiento.

El VIH pediátrico en España se sitúa en una tasa de transmisión inferior al 2 %. En un gran número de ocasiones las causas de transmisión están relacionadas con embarazos donde no se ha realizado un seguimiento médico adecuado. El control del VIH y de otras ITS a la hora de revisar y planificar un embarazo, los controles durante la gestación, la instauración de un tratamiento eficaz hacen que la probabilidad de transmisión del VIH de madre a hijo se reduzca dráscticamente.

En el caso de los países con mejores servicios sanitarios, el conocimiento de los mecanismos que influyen en la transmisión vertical del VIH, los recursos para la detección precoz del VIH en la embarazada y los tratamientos, hacen posible que el objetivo de transmisión vertical cero no sea una utopía.

La detección del VIH y la medicación son claves para evitar la transmisión materno-infantil, ya que si no se realiza ningún tratamiento preventivo, la tasa de transmisión vertical oscila entre el 12% y el 30%, llegando hasta el 40% o 50% en los países sin recursos por la influencia de otros factores colaterales y de gran peso en la evolución del embarazo y condiciones del parto. Con el tratamiento antirretroviral las tasas de transmisión disminuyen hasta un 0,1%.

En el momento actual, debemos ser conscientes de la importancia del control durante la gestación para evitar la transmisión vertical del VIH. En general es importante que nos asesoraremos antes de la gestación para planificar adecuadamente los cuidados del embarazo tanto para la madre como para el hijo-hija: Deberemos realizar un control de los antecedentes médicos de la madre, y del padre, y sin olvidar ni relegar en esta fase la importancia de una buen orientación y soporte en counselling para ambos progenitores.

Posteriormente y ante la evidencia de embarazo los controles para determinar el estado de salud de la madre y un seguimiento del embarazo adecuado son fundamentales: el control de la serología VIH se realizará en el primer trimestre del embarazo pero también puede estar indicado en el tercer trimestre de la gestación dependiendo de varios factores, entre ellos el estado serológico de la pareja. Esta vigilancia de la gestación permitirá la instauración de medidas diversas siendo de capital importancia el inicio o adecuación del tratamiento antirretroviral. En caso de no haberse realizado con antelación, se puede, como muy tarde, durante el parto realizar un test rápido. En cada fase del embarazo y parto podemos instaurar medidas para evitar la transmisión. Las medidas a realizar para evitar la transmisión, aún siendo efectivas, reducen el porcentaje de éxito, cuanto más avanzada esté la gestación y más cerca se esté del momento del parto. Por lo que, cuanto antes realicemos estos controles, antes se puede instaurar un tratamiento antirretroviral y medidas de cuidado durante el parto que pueden reducir de forma drástica el porcentaje de bebés infectados por el VIH.

Jóvenes

En la actualidad el 50% de los nuevos diagnósticos de VIH en el mundo se producen entre jóvenes menores de 25 años.

Según se desgrana de la II fase del Informe Durex sobre bienestar sexual 2012, más del 50% de los jóvenes españoles no han recibido formación en educación sexual y afectiva en sus entornos educativos.

Un 92% de la población española manifiesta saber cómo protegerse de las infecciones de transmisión sexual y del VIH, sin embargo solo el 15% dice utilizar siempre el preservativo como medida protectora en sus relaciones y un 39% asegura no utilizar medidas de protección.

Entre algunos motivos del no uso del preservativo, el 15% afirmaba no disponer de ninguna medida protectora; el 46% dice que estaba seguro de que la otra persona no tenía ninguna ITS o VIH. Un 14% reconoce que fue un error.

Frente a estos datos, las entidades sociales detectamos diariamente como se siguen teniendo creencias erróneas y prejuicios frente al VIH, los cuales conducen a un mal uso de las medidas de prevención.

Hombres que tienen sexo con otros hombres (HSH)

Los últimos datos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad señalan que en España, el colectivo de Hombres que tienen sexo con otros Hombres (HSH) se ha convertido en el grupo más representado entre los nuevos diagnósticos de VIH y en el único que presenta una tendencia creciente. En el año 2012, la transmisión del VIH en HSH supone el 61% de los nuevos diagnósticos. Entre los HSH parece además apreciarse un incremento desde 2004 entre los jóvenes de entre 15 y 24 años, hasta alcanzar el 14% de los nuevos diagnósticos entre HSH en 2009.

Además del incremento de nuevos diagnósticos de VIH, entre HSH también ha aumentado la coinfección del VIH con otras infecciones de transmisión sexual (ITS), favoreciendo la transmisión y adquisición del VIH en esta población. Siete de cada diez diagnósticos de sífilis y cinco de cada diez diagnósticos de gonococia en centros de ITS se dan entre HSH.

La información epidemiológica disponible en los últimos años subraya cómo el VIH está afectando de manera desproporcionada a HSH y a mujeres transexuales trabajadoras del sexo. La vulnerabilidad de hombres gais y bisexuales y de mujeres transexuales frente a la infección se refleja en el estigma y la discriminación motivados por su orientación sexual e identidad de género. Estas afectan directamente a su salud sexual, especialmente en la población más joven, ya que se encuentra en un momento vital clave en la construcción de la afectividad y la sexualidad.

En cuanto a las parejas de hombres gays, se recomienda leer la Guía de recomendaciones de STOP SIDA y la Guía de la FELGTB sobre la infección por VIH para hombres gais y bisexuales.

Usuarios de drogas inyectables (UDIS)

La transmisión del VIH por consumo de drogas inyectables continúa siendo uno de los desafíos pendientes más importantes de la comunidad internacional. Además, el estigma generalizado, la discriminación y la falta de acceso a los servicios de información empírica relacionados con el VIH para personas que se inyectan drogas son otros de esos desafíos principales.

Sin embargo el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad señala que en España, el número de infecciones en esta población ha disminuido radicalmente, pasando a constituir menos de una de cada cinco nuevas infecciones diagnosticadas.

ONUSIDA insiste en que las estrategias de reducción de daños son clave para prevenir nuevas infecciones por el VIH entre personas que consumen drogas. Un paquete integral basado en pruebas requiere: programas de agujas y jeringas, terapia de sustitución de opiáceos, asesoramiento y pruebas del VIH, terapia antirretroviral y programas de preservativos para personas que consumen drogas y sus parejas sexuales. Ello también implica la prevención y el tratamiento de infecciones de transmisión sexual, la tuberculosis y la hepatitis, así como información, educación y comunicación con materiales destinados específicamente a personas que consumen drogas.

Derecho laboral

En el ámbito laboral, las personas con VIH son especialmente vulnerables porque tienen más dificultades para acceder al mercado laboral y mantener un puesto de trabajo.

Además, la mayoría de las personas no dan a conocer que tienen infección por VIH porque temen sufrir discriminación en el trabajo.

Por ello, CESIDA tiene en marcha el programa Clínica Legal en colaboración con la Universidad de Alcalá y la Universidad de Valencia, subvencionado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través del Plan Nacional del Sida, para ofrecer asistencia y asesoramiento jurídico para personas con VIH.

En este sentido, las consultas que se han atendido en el Programa de Clínica Legal señalan que la mayoría de las personas no hablan de su situación en el entorno laboral porque temen sufrir presiones por el hecho de tener el VIH, algo que afecta directamente a su salud física y psicológica.

Cualquier persona con VIH que necesite asesoramiento jurídico relacionado con la vulneración de sus derechos puede ponerse en contacto con el equipo jurídico a través del correo electrónico: clinicalegal@cesida.org

Adherencia al tratamiento

Adherencia

Los conceptos de adherencia y cumplimiento a la hora de tomar una medicación están estrechamente ligados. De hecho, se trata de que tomemos la medicación tal y cómo ha sido prescrita por el médico respetando número de tomas, horarios, cantidad de pastillas, conservación y la ingesta o no de alimentos si así nos lo hubieran indicado. Evidentemente para lograr que esto sea así deberemos incorporar la medicación de manera natural en nuestra vida diaria y para ello, es de vital importancia el tener una buena información del tratamiento que se nos ha prescrito y haber contado al médico hábitos de nuestra vida cotidiana, laborales y de ocio que pueden hacer que una determinada combinación sea más eficaz.

Consecuencias de una mala o incompleta adherencia

Tener una mala adherencia significa en primer lugar no consumir los fármacos prescritos en el nivel necesario para controlar eficazmente la replicación viral y que ésta se mantenga en niveles indetectables.

Algunos FAR tienen una vida en sangre media mayor que otros. Esto se traduce en que hay personas que pueden fallar en alguna toma de su medicación y en cambio siguen estando protegidas porque hay suficiente fármaco en sangre. Esto no sucede con otros FAR y/o combinaciones que exigen una adherencia mayor y que no se pierdan tomas. Por ello, aunque nuestro objetivo sea que no se produzca un fallo virológico, deberemos en nuestras entrevistas con la persona no fijarnos solo en ese dato de indetectabilidad e indagar en el contexto en el que la persona se toma el tratamiento, así podremos descartar comportamientos que puedan estar comprometiendo la eficacia del tratamiento a medio/largo plazo.

Son también indicadores de una adherencia incorrecta si la persona reduce las dosis prescritas – partir las pastillas y tomar solo la mitad por ejemplo; si no se respetan los intervalos de la toma de medicamentos, si se abandona de manera selectiva alguna de los fármacos que componen nuestra terapia combinada (en caso de que no estemos tomando una FDC), si conservamos los medicamentos de una forma inadecuada(expuestos a humedad, a fuentes de calor excesiva o en envases no apropiados) o si no se respetan las indicaciones sobre ayuno o ingestión de alimentos junto a la medicación.

Una mala o incorrecta adherencia conducirá a que se desarrollen mutaciones del virus y que éste se haga resistente a alguno de los fármacos que se está tomando o incluso a varios fármacos de la misma familia terapéutica con los que comparten mutaciones de resistencia. Si acumulamos fallos virológicos y mutaciones de resistencia tendremos menos posibilidades de encontrar una combinación de FAR que nos resulte efectiva y la enfermedad puede progresar. Además, una mayor replicación viral conlleva una mayor posibilidad de transmisión de la infección y de cepas de virus resistentes .

Factores que pueden afectar a una correcta adherencia

Como señala la Dra. en Psicología Maria José Fuster en el tema 6 del curso de formación de mediadores para el apoyo a personas con VIH de la UNED, la falta de adherencia al tratamiento es un problema en el que intervienen numerosas variables y no sólo el hecho de no consumir los fármacos prescritos. Podemos encontrar factores relacionados con la enfermedad (las enfermedades que no presentan síntomas agudos concretos son proclives a que haya una menor adherencia), con el tratamiento (cuanto más complejo sea el TAR, la cronicidad, y que interfiera con la vida del paciente, menor será la adherencia), con la relación médico-paciente (la satisfacción del paciente con la relación terapéutica se ha identificado como predictor de laa dherencia) y con la propia persona que toma la medicación (variables sociodemográficas, de personalidad y factores psicosociales).

¿Cómo intervenir eficazmente para mejorar la adherencia?

Dada la importancia de la adherencia al TAR se han ido desarrollando diferentes estrategias, unas dirigidas a simplificar el régimen terapéutico y mejorar los equipos asistenciales y también estrategias dirigidas a disminuir barreras y encontrar soluciones a las dificultades que las personas expresan a la hora de tomar el TAR.

Es importante identificar los factores de riesgo que puedan obstaculizar la adherencia y actuar para solventarlos:

– Falta de información sobre el VIH y el TAR. Las creencias y expectativas de la persona son muy importantes en la adherencia al TAR. Es fundamental dar información que pueda corregir errores, resolver dudas y generar expectativas adecuadas.

– Dotar a la persona con soluciones para acontecimientos relacionados con la medicación que pueden suceder en la vida diaria: qué hacer si se le olvida una dosis, si se queda sin medicación, como manejar los efectos adversos, como organizar la medicación – pastilleros, recordatorios, etc.

– Factores de riesgo asociados al contexto en el que se mueve la persona; escasez de recursos, estigma asociado a la infección y ocultación, presencia de co-morbilidades psiquiátricas. Muchos de estos factores requerirán de apoyo especializado y por tanto habrá que hacer derivaciones a profesionales de la psicología, medicina, trabajo social, etc.

– Reforzar el sistema de soporte social de la persona. Familia, amigos/as o derivar a recursos que puedan dar apoyo psicosocial (grupos de autoayuda, ONGs) se muestra muy efectivos para potenciar los logros, normalizar y mantener una actitud positiva frente a la toma de la medicación.

Afrontamiento de estigma

El estigma

Etimológicamente, la palabra ‘estigma’ viene del griego stigma, un término empleado para referirse a un arca corporal impuesta con hierro candente, bien como pena infamante, bien como signo de esclavitud. De esta forma, el resto de la población podía apartarse de estas personas para evitar cualquier tipo de contaminación o daño. A partir del trabajo del sociólogo estadounidense Erving Goffman, se ha descrito el estigma como un proceso mediante el cual se atribuye a una persona, o grupo de personas, una característica que la/s desprestigia a los ojos de los/as demás. Las características atribuidas a quien es objeto de estigma pueden ser numerosas y arbitrarias, pero siempre permiten identificar, y reprobar, a la persona que se separa de la norma social.

El estigma asociado al VIH, y difundido en buena medida por los medios de comunicación desde el inicio
de la epidemia, descansa sobre las desigualdades sociales y los estigmas previos ligados al género, la etnia, la sexualidad, la nacionalidad y, en general, a diversos comportamientos censurados en diferentes culturas.
Así, en España y otros países de nuestro entorno, el VIH se ha construido socialmente como una enfermedad
moral vinculada a prácticas ilícitas (consumo de drogas por vía intravenosa) y comportamientos sexuales ‘desviados’ (homosexualidad, bisexualidad, transexualidad, prostitución o promiscuidad).

En otros lugares, el sida se ha visto como una enfermedad extranjera, de haitianos, negros africanos, occidentales disolutos o mujeres promiscuas; sin embargo, con independencia de la característica a la que se fija el estigma, la conclusión es la misma: las personas con el VIH se merecen su destino.

El estigma puede provocar insultos, amenazas, violencia, burlas, rechazo, rumores y cotilleos y la exclusión social de las personas con el VIH. El miedo a que esto ocurra puede llevar a que se sientan ansiosas cuando se plantean contar a alguien que tienen el VIH, o a evitar el contacto social. Pueden acabar sufriendo en silencio en lugar de conseguir la ayuda que necesitan.

El estigma puede conducir a las personas con el VIH a aceptar lo que los/ las demás dicen sobre el virus.

Por ejemplo, pueden creer que es cierto que es una sentencia de muerte o que la mayoría de las personas con el VIH son inmorales o irresponsables.

Erving Goffman utilizó el término “identidad deteriorada” para referirse a las consecuencias que el estigma tiene sobre el modo en que la persona estigmatizada se percibe a sí misma. El estigma se suele asociar a cosas que la gente teme. Desde la aparición de los primeros casos de sida a comienzos de la década de los ochenta (del pasado siglo), las personas con el VIH han sido estigmatizadas. Esto se produjo por distintas razones:

– El VIH es una enfermedad grave que produce un riesgo vital. – La población que no entiende cómo se transmite el VIH puede tener miedo de contraerlo en sus interacciones sociales. – Hay gente con opiniones rígidas sobre los comportamientos sexuales. Piensan que el sexo está mal en determinadas situaciones o que hay personas que no deberían comportarse según de qué manera. – Lo que la población piensa sobre el VIH se ve afectado por su percepción de los grupos sociales más afectados por el virus. Algunas personas tienen sentimientos negativos hacia las mujeres, los hombres gais y bisexuales, las personas transexuales, las personas inmigrantes, las personas negras y las personas usuarias de drogas entre otros.

El estigma hace que la población no sea tratada con dignidad y respeto y que se vulneren sus derechos humanos.
En definitiva, el miedo y la ignorancia acerca de la enfermedad y los modos de transmisión del virus, o los prejuicios y tabúes en torno a la sexualidad y los hábitos de vida de aquellas personas que son percibidos como diferentes e inferiores, son algunos de los mimbres con que se entretejen el estigma y la discriminación alrededor del VIH.

Tipos de estigma a los que están expuestos las personas con VIH

Desde los inicios de la infección las personas con VIH han sido uno de los grupos más estigmatizados en la sociedad. El estigma y el rechazo asociados al VIH tienen que ver con la percepción de que esta enfermedad es una amenaza para las personas y para la propia sociedad. Se percibe que el VIH es una amenaza tanto tangible (real) como simbólica. Tangible porque el VIH es una infección transmisible y por tanto puede constituir una amenaza para la salud. Simbólica porque, debido a su origen asociado a determinadas prácticas sexuales y a determinados grupos marginados, amenaza los valores, ideología y moralidad tradicionales.

La estigmatización que sufren las personas con VIH puede suceder en diversos niveles. Según diversos autores existen las siguientes manifestaciones del estigma que ocurren a distintos niveles. El estigma público es el que representa las reacciones sociales y psicológicas que los que estigmatizan tienen ante las personas estigmatizadas. El segundo tipo de estigma, el auto-estigma, refleja el impacto social y psicológico que el estigma tiene en las personas estigmatizadas. Este estigma incluye la potencial internalización de las creencias negativas y los sentimientos asociados a la condición estigmatizada. El tercer tipo de estigma es el estigma por asociación. Este hace referencia tanto a las reacciones psicológicas y sociales de terceros ante aquellas personas que tienen relación con personas estigmatizadas (por ejemplo, familia o amigos), como a las propias reacciones que éstos tienen a consecuencia de su relación con dichas personas estigmatizadas. Finalmente, el estigma estructural se refiere a la legitimación y perpetuación del estigma por las instituciones de la sociedad (figura 1).

Figura 1. Tipos de estigma propuestos por Pryor y Reeder (2011).

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El estigma público asociado al VIH en España

En el año 2008, un estudio de la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA) mostraba que un porcentaje importante de la población afirmaba sentir incomodidad ante la presencia de una persona con VIH y también que, dado el caso, intentarían evitar el contacto con ellas. El prejuicio de la población se traducía en actitudes discriminatorias más graves expresadas a través del apoyo a políticas discriminatorias cuya finalidad sería su segregación social e incluso física. Este estudio mostró también los factores que influían en esas actitudes y sentimientos negativos. Estas eran, la creencia errónea de que el VIH puede transmitirse fácilmente por contacto social, la gravedad percibida de la infección, la culpabilización de las personas con VIH por haberse infectado y la lejanía social de ellas.

En el año 2012, SEISIDA repitió el estudio para analizar la evolución de estas actitudes y encontró que las diversas expresiones de estigma medidas por la encuesta se habían reducido en el periodo de tiempo estudiado (2008-2012). Pese a la evolución positiva, todavía en el año 2012, existía un porcentaje importante de personas que afirmaba sentir incomodidad ante la presencia de una persona con VIH en diferentes escenarios de la vida cotidiana y que en conjunto, algo más de un 29% de la población afirmaba que intentaría evitar el contacto con ellas.

El estigma internalizado

El estigma internalizado consiste en el grado de aceptación personal que la persona tiene de las características negativas atribuidas a su grupo y el grado en que las incorpora a su propio sistema de valores y a su autoconcepto. Esta interiorización de las respuestas y reacciones negativas de los demás puede conducir a sentimientos de culpa, de auto-desprecio, aislamiento, depresión, ansiedad o desesperanza. De acuerdo con diferentes estudios las personas con VIH presentan un alto grado de internalización del estigma que llega a ser, en ocasiones, más alto que el propio estigma existente hacia ellos en la sociedad. En España, los niveles de internalización del estigma se equiparan, y también se correlacionan, con la magnitud de rechazo o trato diferente que las personas con VIH manifiestan haber sufrido o que anticipan sufrir.

El estigma internalizado tiene, de forma consistentemente demostrada, un impacto negativo en la salud psicológica y la calidad de vida. Se relaciona, entre otras variables relevantes, con una menor autoestima, menor apoyo social percibido, peor adherencia al tratamiento y mayor ansiedad, estrés y depresión.

Una consecuencia del estigma percibido, y en estrecha relación con el grado de internalización del estigma que se tenga, es la ocultación. En España, resultados de diferentes estudios muestran que la ocultación del estatus de persona con VIH es importante puesto que entre el 80 y 90% de personas con VIH revelan su serología solo en algunas ocasiones o incluso nunca o casi nunca. Uno de los motivos principales es el temor al rechazo de los demás. En general, las personas con VIH no parecen tomar la decisión de no revelar su condición de forma libre, sino que lo hacen por protegerse de un posible estigma anticipado.

La ocultación puede tener la ventaja de evitar el prejuicio y la discriminación, al menos a corto plazo. Sin embargo, a largo plazo es muy probable que tenga importantes costes. Por un lado, existe evidencia de que cuando una persona trata de mantener su estigma en secreto está constantemente preocupada y obsesionada con esta cuestión (y con el temor a ser descubierta), lo que tiene implicaciones negativas en su vida diaria y en su bienestar físico y psicológico. Además, impide que se reciba apoyo social (si uno oculta la característica estigmatizante puede que no reciba rechazo, pero tampoco apoyo), y esta variable tiene un importante impacto en la salud y la calidad de vida. Asimismo, la ocultación podría tener influencia en el estigma público existente dado que, por un lado, la auto-aceptación y la apertura que una persona muestre influye en el grado de aceptación de los demás y por otro, la ocultación puede impedir el uso de estrategias colectivas de afrontamiento dirigidas a cambiar la situación de desventaja social en la que están las personas con VIH.

La autoestima y su relación con el estigma internalizado

La autoestima hace referencia al sentimiento y evaluación que las personas hacen de sí mismas, asociándose una buena o alta autoestima a sentimientos de valía personal y de respeto a uno o una misma. Por el contrario, una baja autoestima se asocia con dependencia, excesiva necesidad de aprobación, desesperanza, depresión, culpa, ansiedad, aislamiento, abandono, entre otros muchos síntomas y sentimientos. Por tanto, y dado que la internalización del estigma es una actitud negativa hacia algún aspecto del sí mismo, este constituye una forma de dominio específico de la baja autoestima. De hecho, la investigación ha mostrado una relación positiva entre el estigma internalizado y la baja autoestima.

El concepto de autoestima es muy amplio e incluye una combinación de varios elementos. Entre ellos, tener un buen concepto de uno o una misma, un nivel positivo de autorrealización personal, confianza en sí mismo/a, autoeficacia percibida, auto-respeto, etc. La autoestima se construye a lo largo de la vida y los padres, la familia, de la escuela y la sociedad, juegan un papel fundamental en su desarrollo. Asimismo, un factor importante de la autoestima es la percepción de la evaluación de las otras personas hacia uno o una misma. Además, la autoestima depende mucho de las situaciones y por tanto puede variar dependiendo ellas. Los momentos de abatimiento, de depresión, de encuentros con personas extrañas, con personas con atractivo sexual, situaciones en la que se ha cometido algún error, o situaciones donde hay riesgo de rechazo o fracaso, pueden influir en que aparezcan algunas de las actitudes, pensamientos o sentimientos relacionados con la baja autoestima.

Las personas con VIH tienen, además de sus particulares situaciones vitales, una condición de salud que lleva aparejada el riesgo de rechazo, tanto de otras personas como de sí mismos. Por tanto, tienen unas amenazas importantes para su autoestima. De hecho, en la investigación es frecuente relacionar directamente el VIH con una baja autoestima. Berger et al. encontraron medidas de baja autoestima asociada al estigma internalizado por VIH en aspectos como: sentirse sucio, no tan bueno como otros, ser mala persona por tener el VIH y sentimientos de vergüenza y culpa. En este mismo estudio encontraron altas correlaciones también entre el estigma por VIH con el estigma internalizado en aspectos que claramente influyen en una baja autoestima, como: creer que van a perder amigos, sentir que los demás les evitarán, arrepentirse de habérselo contado a algunas personas, o creer que los demás tienen miedo de ellos por tener el VIH.

El afrontamiento del estigma

Las personas con VIH no son receptoras pasivas del rechazo, sino que son personas activas que responden y afrontan el rechazo y la discriminación de diversas maneras.

Los diversos modelos sobre estrategias de afrontamiento que existen distinguen de una forma u otra entre estrategias de aproximación y estrategias de evitación. De forma general, las primeras incluyen aquellas estrategias que se dirigen a resolver el problema o a regular las emociones, y las segundas las que se dirigen a evitar el problema, en este caso la posibilidad de ser rechazados.

La investigación en VIH muestra que las personas con VIH usan, entre otras estrategias de aproximación, la confrontación verbal, el apoyo social, la visibilidad, distintas formas de confrontación conductual, como poner una reclamación o iniciar un proceso judicial, regular la expresión emocional para evitar que la situación de rechazo empeore o buscar diversas estrategias de solución de problemas.

También usan estrategias para adaptarse a la situación y regular sus emociones. Entre ellas, alguna forma de reestructuración cognitiva, como la minimización o relativización de la situación de estigma experimentada, o la devaluación de las personas prejuiciosas. Finalmente, también son comunes diferentes estrategias de evitación como el distanciamiento psicológico del hecho, la ocultación, las conductas de auto-exclusión en diferentes ámbitos, o establecer relaciones selectivas con personas del propio grupo.

Sin embargo, las diversas estrategias de afrontamiento, además de beneficios pueden tener sus costes. En general, aquellas que van dirigidas a resolver el problema suelen ser las más adaptativas, aunque a veces pueden conllevar diferentes costes personales y además es mayor la exposición al rechazo y la discriminación. Por su parte, las estrategias que buscan regular las emociones pueden reducir la motivación de implicarse en otro tipo de esfuerzos dirigidos a cambiar exitosamente el problema. Finalmente, las estrategias de evitación tienen también diversos costes, como la limitación del acceso a recursos, la limitación de la posibilidad de cambiar estereotipos a través del contacto o la imposibilidad de desarrollar y mantener relaciones sociales, entre otros. La investigación, en general, ha encontrado incrementos del distrés psicológico incluyendo mala adaptación y síntomas físicos asociados al uso de este tipo de estrategias. Pese a ello no se puede se puede afirmar que las estrategias de evitación deban de eliminarse del repertorio de respuestas de afrontamiento de la persona puesto que en determinadas condiciones pueden ser efectivas. Un ejemplo de ello, sería evitar a personas altamente prejuiciosas, dado que la persona estigmatizada tiene poco que ganar interactuando con dichas personas.

El proceso hacia la resilencia en las personas con VIH

La resiliencia es un proceso que ocurre cuando una persona se enfrenta a la adversidad y es capaz de sobreponerse, responder y adaptarse a ella. La resiliencia puede estar influenciada por la genética, las experiencias adversas sufridas, el deseo de éxito, las habilidades sociales para buscar el apoyo de otros, y la presencia de mentores o de modelos de rol.

La resiliencia está asociada a diversos factores psicológicos como la autoeficacia (la percepción de capacidad personal para afrontar las situaciones), la autoestima, la sensación de control interno y de independencia o el optimismo. Además, el apoyo social (especialmente el de la familia y amigos) es un significativo predictor de diferentes aspectos de la resiliencia. Asimismo, el uso de ciertas estrategias de afrontamiento como la reevaluación cognitiva positiva se asocian con la resiliencia. Todos estos factores relacionados con la resiliencia se han mostrado también relacionados positivamente con diversos marcadores de salud física, psicológica y calidad de vida. Personas que han sobrevivido a traumas físicos o personas con enfermedades crónicas a menudo relatan haber encontrado un significado positivo a su experiencia y verla como algo que les ha aportado beneficios y aprendizaje.

La infección por VIH tiene unos desafíos sociales importantes que no tiene ninguna otra enfermedad crónica, por tanto, el proceso para desarrollar resiliencia es más difícil. De hecho, se ha hallado que el estigma internalizado está relacionado negativamente con el crecimiento personal. Aquellas personas con VIH que desarrollan resiliencia difieren del resto en varios aspectos, como el nivel de conocimiento, la responsabilidad personal, la persistencia, la mayor calidad de vida, el menor distrés psicológico o los pensamientos positivos. La resiliencia, o la carencia de ella, pueden marcar la diferencia entre sucumbir al VIH o adaptarse y ajustarse a vivir con infección estigmatizada.

Algunos autores sostienen que el proceso para que una persona con VIH desarrolle resiliencia incluye los siguientes pasos. El primero es la motivación interna y externa. La motivación interna incluye el deseo de supervivencia y el deseo de aumentar el conocimiento. La externa el deseo de revelar la condición de persona con VIH a otros y recibir aceptación y apoyo psicológico en ocasiones de esos otros. El siguiente paso es el manejo de la enfermedad, que incluye auto-cuidados físicos y psicológicos. Una vez que se ha ganado control sobre la salud física y psicológica, el siguiente componente de la resiliencia es el dominio de la enfermedad que implica recuperar el control sobre la propia vida. El activismo o la defensa de los derechos, de uno mismo y de otros, es un aspecto importante de este componente, de la maestría, dominio o control sobre la infección, e implica el sentimiento de autoeficacia personal. Otro aspecto importante es el logro en los resultados de salud, es decir, estar saludable pese a la condición crónica de salud.

El papel de los/as pares en la capacitación de las personas con VIH para afrontar el estigma y recorrer el camino de la resiliencia

La intervención de los y las pares en la reducción de los efectos del estigma en las personas con VIH y en su capacitación para el afrontamiento puede ser muy relevante. Los/as pares funcionan como modelos de rol por su experiencia con el proceso, son personas influyentes dentro de su grupo y además son comunicadores eficaces y creíbles. Esto es así porque tienen un conocimiento profundo de las vivencias y de los problemas a que se enfrenta una persona con VIH y porque usan una terminología y una comunicación no verbal que facilita la empatía.

Así pues, a través de intervenciones basadas en la educación, los/as pares pueden ayudar a que las personas con VIH reestructuren posibles creencias erróneas y magnificadas sobre la cantidad de estigma público asociado al VIH ayudando a su igual a analizar las consecuencias que una percepción distorsionada puede tener en su bienestar. Además, los pares pueden enseñar qué estrategias hay para afrontar el estigma y cuáles son las ventajas o lo costes de cada una, ayudando a que su igual decida cuál de ellas quiere y puede usar. La experiencia del par con el uso de esas estrategias puede ser de gran utilidad para su igual.

Asimismo, los pares pueden también ayudar a detectar y reducir los síntomas de internalización del estigma de sus iguales. Para ello, deberán explorar la presencia de sentimientos como la culpa, la vergüenza, el temor a las relaciones afectivas o a las sexuales por miedo al rechazo o a la transmisión, etc. Una vez detectados estos sentimientos, se debe explicar el origen de estos sentimientos, ayudar a identificar que su fuente es la interiorización de la respuesta negativa de la sociedad y no sus características personales. El par puede dar información sobre los orígenes y los factores que influyen en el estigma asociado al VIH y tratar así de que su igual no haga atribuciones internas, es decir, que no focalice en sí mismo las causas del estigma.

Intervenir en la mejora de la autoestima de las personas con VIH es una cuestión compleja que requiere considerar todos los matices que tiene el concepto y requiere procesos terapéuticos amplios y normalmente de larga duración. Como complemento a este proceso, los pares pueden ayudar a sus iguales a identificar y cuestionar las auto-críticas duras y excesivas, regular los pensamientos extremos, cuestionar el sentimiento de culpa, no compararse negativamente con los demás, fomentar el sentimiento de valía personal, reestructurar pensamientos negativos que no se corresponden con la realidad, ayudar a no generalizar a partir de experiencias negativas, centrarse en el presente y en lo positivo, fomentar su sentimiento de capacidad para resolver los problemas, ser conscientes de los logros que hayan tenido en sus vidas, aceptar los sentimientos positivos y negativos que se tengan, ser sensibles a las necesidades de los demás y esforzarse por mejorar.

Finalmente, los pares pueden ser de mucha ayuda para que las personas con VIH logren recorrer el camino de la resiliencia. Aunque se han hecho grandes progresos en el tratamiento, todavía muchas personas que reciben el diagnostico tienen miedo a morir. Los pares pueden, a través de intervenciones basadas en la educación, dar información adecuada sobre el manejo de la infección por VIH y de cómo se puede promover la salud y prevenir el desarrollo de la enfermedad. También pueden dar apoyo psicológico. Esto redundará en unos mejores resultados de salud. Los pares dado que son comunicadores similares y creíbles son especialmente adecuados para que el conocimiento que transmiten se traslade a cambios en motivación y creencias.

La revelación del seroestatus es un gran desafío y un factor esencial de la resiliencia. Los pares pueden ayudar a analizar las barreras y los facilitadores, enseñar estrategias para la revelación, ayudar a poner la mirada en los resultados positivos que se pueden alcanzar y dar refuerzo. Además de ello, pueden actuar como modelos trasmitiendo su propia experiencia e infundir expectativas positivas relacionadas con la aceptación de otros. Además, los pares, con su consejo pueden ayudar a otras personas con VIH a obtener control o dominio sobre la infección, no solo a través de estrategias de educación, sino animando a sus iguales a implicarse en actividades de soporte de otras personas o a conectarse con las organizaciones comunitarias. A través de esto, el apoyo de los pares ayuda al crecimiento personal, a la toma crítica de decisiones y a desarrollar el sentimiento de comunidad.

Miedo+Ignorancia+Prejuicios+Tabúes=ESTIGMA

La discriminación es producto directo del estigma ligado a él de manera inseparable. Si el estigma pertenece al ámbito de la construcción social del significado, la discriminación tiene que ver con el trato que se dispensa a las personas estigmatizadas. Una persona es discriminada cuando recibe un trato parcial e injusto por su supuesta pertenencia a un grupo particular. La denegación injustificada de servicios y la violación de derechos que con frecuencia sufren las personas con el VIH constituyen ejemplos de discriminación.

Por tanto, el estigma y la discriminación están relacionados de forma íntima ya que cuando el estigma se instala, el resultado es la discriminación. Se refuerzan y legitiman mutuamente.

El estigma asociado a la infección por VIH desemboca, en muchas ocasiones, en la discriminación de las personas que lo padecen. Muchas personas ven vulnerados sus derechos humanos al ser estigmatizadas y discriminadas por tener VIH. Esto además es un gran obstáculo en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de la infección por VIH. El miedo, el rechazo y la ignorancia favorecen su expansión y fomentan falsas creencias. Las consecuencias del estigma y la discriminación por el VIH son tanto psicológicas (sentimiento de culpa, baja autoestima, depresión…) como de orden práctico (denegación de servicios y violación de derechos laborales, sanitarios…) su efecto es aún más perverso al reforzar y solaparse con otras discriminaciones preexistentes (género, orientación sexual…).

En España la discriminación por razón de VIH se encuentra documentada en varios estudios. El primero de ellos, el estudio FIPSE, analiza la existencia de discriminación arbitraria a través de la legislación, los protocolos y reglamentos internos de instituciones en el ámbito de la vida cotidiana en diez áreas: sanitaria, empleo, procesos judiciales, administración, bienestar social, vivienda, educación, vida familiar y reproductiva, seguros y otros servicios financieros.

Mitos y realidades del VIH

El estigma y la discriminación suelen estar basados en la ignorancia y el prejuicio. Existen algunos mitos
infundados sobre el VIH, y vale la pena recordar que estas concepciones no se ajustan a la realidad:

Mito:

Convivir con una persona con el VIH supone un riesgo de transmisión.

Realidad:

El VIH no se transmite con facilidad. El VIH no se transmite por el contacto cotidiano con una persona con el VIH, ya sea en el trabajo, escuela, contacto social, familiar, etc. Por lo tanto, no se transmite por compartir utensilios para comer, beber del mismo vaso, toser, estornudar, tocarse, besarse o acariciarse, o compartir duchas, piscinas, alimentos, objetos, baños, aseos o lugares públicos en general. Los niños y las niñas con el VIH no presentan riesgo de transmisión para sus iguales en el colegio, ni para el resto de personas.

Mito:

El VIH es una sentencia de muerte.

Realidad:

El VIH puede ser fatal si no se trata y se siguen produciendo infecciones por el virus. Pero el tratamiento es altamente efectivo. La mayoría de las personas que inician su terapia en el momento adecuado, la toman de la manera prescrita y cuidan su salud, pueden vivir vidas largas y saludables.

Mito:

El tratamiento para el VIH es demasiado caro para el Sistema Nacional de Salud.

Realidad:

El tratamiento para el VIH tiene una relación coste-beneficio muy adecuada, y permite que las personas vivan vidas plenas y productivas. Sin tratamiento, las personas con el VIH acaban enfermando gravemente, y los cuidados médicos que precisan en ese caso son mucho más caros que la terapia antirretroviral.

Mito:

Descubrir que tienes VIH es el fin del mundo.

Realidad:

El diagnóstico del VIH cambiará tu vida. Algunas personas con VIH sufren problemas de salud, soledad, exclusión, pobreza o infelicidad. En demasiadas ocasiones, esas experiencias están relacionadas con la discriminación que estas personas soportan, con el miedo al rechazo, o simplemente con la culpa que les genera la situación en la que se encuentran. Pero con el tiempo, muchas personas con VIH mantienen relaciones cercanas y forman otras nuevas, reciben el apoyo de sus familias, tienen hijos/ as sin poner a sus parejas en riesgo de transmisión del VIH, experimentan vidas afectivas y sexuales.

Actitudes de la sociedad española hacia las personas con VIH

El imaginario colectivo que se fue forjando alrededor del VIH desde principios de la década de los ochenta
del siglo pasado ha estado detrás de las creencias y las actitudes discriminatorias de una sociedad que suele interpretar la diferencia como una amenaza. Sin duda, la situación ha cambiado mucho respecto a los años ochenta, y en gran medida ha sido posible gracias a la labor y al coraje de muchas personas con el VIH y a la puesta en marcha de determinadas políticas públicas encaminadas a reducir el estigma y la discriminación. Ahora hay más información y menos miedo y se ha ganado algo de terreno en materia de derechos.

En la actualidad, se considera que las actitudes de la sociedad española hacia las personas con el VIH han mejorado con el paso del tiempo. Un estudio realizado por la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA) y la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED), con la participación de la Universidad del País Vasco, arroja datos importantes respecto a este cambio de tendencia. La investigación muestra que, en comparación con años anteriores, la sociedad española manifiesta a día de hoy significativamente un menor grado de incomodidad ante una persona con el VIH; tiene menos intención de evitar el contacto con ellas; y expresan menos sentimientos negativos hacia el colectivo. El estudio se llevó a cabo en el 2013 y contó con la participación de 1.619 personas que fueron entrevistadas por teléfono. El equipo investigador utilizó un cuestionario para medir diferentes grados de estigma hacia el colectivo y compararon los resultados con los datos obtenidos de una encuesta similar efectuada en el 2008. Los resultados principales de este estudio se pueden observar a continuación. Aunque la comparación entre los resultados del 2008 y el 2012 permite observar este cambio de tendencia positivo, el equipo de investigadores muestra su preocupación por algunos de los indicadores analizados. Por ejemplo, llama la atención que, todavía en 2012, un 49% de las personas entrevistadas admitan que se sentirían incómodas si un/a compañero/a de colegio de su hijo/a tuviese el VIH.

Del mismo modo, casi un 26% de las personas encuestadas se sentirían incómodas trabajando con una persona con el VIH y un 39%, en otros ámbitos de la vida cotidiana. Si estos datos se extrapolan al resto de la población española, podría decirse que, pese a que la actitud de la sociedad española ha mejorado, continúan existiendo prejuicios hacia las personas con el VIH. En este sentido, los/las autores/as de este estudio se muestran escépticos/as en cuanto a la desaparición total de estas actitudes negativas, dado que en la sociedad española siguen existiendo creencias erróneas en torno a las vías de transmisión y estereotipos negativos sobre las personas con el VIH. En esta línea, el porcentaje de personas que siguen pensando que el VIH se puede transmitir por compartir un vaso o porque una persona afectada tosa o estornude cerca no ha variado desde el 2008. Tampoco ha disminuido la tasa de encuestados/as que culpabiliza a las personas con el VIH por haber contraído el virus por vía sexual o tomar drogas. La información y la sensibilización, junto con políticas activas que protejan los derechos de las personas con el VIH, continúan siendo la clave para reducir las expresiones de estigma y las actitudes discriminatorias de cualquier sociedad.

Personas que se sentirían algo o muy incómodas en tres situaciones que implican un potencial contacto con una persona con el VIH:

ROJO = 2008
AZUL = 2012

Mandar a un/a hijo/a a un colegio donde se sabe que otro/a estudiante tiene el VIH. 58,8% 49,2%

Trabajar en una oficina en la que uno/a de los/las compañeros/as tiene el VIH 30,8% 25,8%

Comprar en una tienda habitual donde un/a empleado/a tiene el VIH 44,5% 38,7%

Personas que se sentirían algo o muy incómodas y evitarían el contacto con una persona con el VIH en las tres situaciones anteriores:

Trataría de mandar a mi hijo/a por esta razón a otro colegio si pudiera 41,6% 34,5%

Pediría que mi compañero/a con el VIH fuera cambiado/a a otro sitio o cambiarme yo mismo/a si pudiera 31,6% 23,7%

Trataría por esta razón de ir a comprar a otra tienda si pudiera 55,7% 49,1%

Personas que están bastante o muy de acuerdo con las siguientes políticas discriminatorias hacia las personas con el VIH:

La ley debería obligar a que, en ciertos lugares, las personas con el VIH o el sida estuvieran separadas para proteger la salud pública 20% 13%

Los nombres de las personas con el VIH o el sida deberían hacerse públicos para que la gente que quisiera pudiera evitarlas 18.1% 12.9%

Personas que llegarían a tener una relación con una persona con el VIH (respuesta múltiple):

Vecino/a 11,8% 6,4%

Compañero/a de trabajo o estudios 6,9% 3,6%

Amigo/a 42,2% 58,6%

Pareja sexual esporádica 4,8% 1,4%

Pareja estable 6,5% 18%

Ninguna relación 18,8% 8,2%

Personas que creen algo o muy probable que el VIH se transmita a través de las siguientes cuatro vías incorrectas de transmisión:

Compartir un vaso con una persona con el VIH 15,1% 13,9%

Usar baños públicos 17,3% 13,9%

Si una persona con el VIH tose o estornuda cerca 14,9% 14,9%

Personas que están bastante o muy de acuerdo con las siguientes afirmaciones que culpabilizan a las personas con el VIH de su enfermedad:

Las personas con el VIH son culpables de padecer su enfermedad 19,3% 15,2%

Las personas que han contraído el VIH a través de las relaciones sexuales o mediante el consumo de drogas tienen lo que se merecen 17% 16,2%

¿Hasta qué punto las personas con el VIH te despiertan los siguientes sentimientos negativos en una escala del 1 al 10? (donde 1 significa ‘no me despierta el sentimiento’ y 10 ‘me lo despierta totalmente’):

Miedo 4% 3,1%

Enfado 2,8% 1,9%

Asco 2,1% 1,4%

Pena 6,8% 6,3%

Tus propios setimientos hacia el VIH

El estigma es uno de los motivos por los que algunas personas acaban teniendo sentimientos negativos sobre sí mismas y sobre el hecho de tener el VIH. El prejuicio y la discriminación pueden generar en las personas que viven con el VIH la autoestigmatización o la vergüenza cuando interiorizan las respuestas y reacciones negativas de las demás personas. Hay muchas ideas negativas y erróneas que se difunden en la sociedad sobre el VIH. Puede resultar difícil, incluso para las propias personas con el VIH, no tener en cuenta esas ideas y no verse influidas por ellas. Antes del diagnóstico, es posible que tu propia perspectiva sobre las personas con el VIH fuese negativa. O quizás era un tema sobre el que no habías pensado demasiado. Pero, sin darte cuenta, es posible que hubieras aceptado alguna de esas ideas erróneas. Cuando descubres que tienes el VIH puede resultar difícil librarse de esas ideas. Por ejemplo, algunas personas con el VIH piensan que se lo merecen, se culpan a sí mismas y ven la enfermedad como un justo castigo por comportamientos etiquetados como inmorales y, por lo tanto, no son dignas de recibir cuidados, o creen que el diagnóstico es una sentencia de muerte. El estigma interiorizado puede conducir a sentimientos de auto desprecio, aislamiento, depresión, ansiedad o desesperanza, que pueden deteriorar tu calidad de vida.

El estigma puede dar lugar a conductas de evitación que conllevan la autoexclusión en diferentes ámbitos de la vida, tanto en el ámbito privado como en el público, evitando reuniones sociales, a la familia, amistades, relaciones de pareja, etc. Si te sientes así, es importante confrontar y cuestionar estos pensamientos y sentimientos. Las organizaciones de apoyo al VIH pueden ayudarte a ello. Si piensas detenidamente sobre todo lo que has oído sobre el VIH y lo comparas con lo que sabes acerca de tu propia vida, puedes comprobar que mucho de lo que habías oído es, sencillamente, falso. A algunas personas con el VIH les resulta de utilidad reunirse con gente en su misma situación y escuchar sus experiencias. Esto puede proporcionar un conocimiento más cercano y realista sobre cómo viven con el VIH, y qué significado tiene para ellos/as.

Discriminación y derechos en el ámbito sanitario

Toda persona con el VIH necesita acudir a un centro hospitalario para recibir el mejor tratamiento y la mejor atención posibles. Es importante tener asignado un/a médico/a de atención primaria y, con cierta frecuencia, también será necesario que veas a otros/as especialistas. En ocasiones, las personas con el VIH manifiestan haber tenido problemas con algunos/as profesionales o trabajadores/ as en el ámbito sanitario, por lo general de especialidades distintas a la infección por el VIH y en los diferentes niveles asistenciales. No obstante, las reglas y códigos deontológicos son similares en todos los servicios de atención sanitaria y en todo el Sistema Nacional de Salud. Por esta razón, deberías ser tratado/a de forma respetuosa ya sea en la unidad donde te atienden el VIH, en otro servicio hospitalario, en tu consulta de medicina general o en el dentista. Al amparo de la Constitución Española y las leyes que la desarrollan, es ilegal la discriminación contra una persona con el VIH en el ámbito sanitario. Esto quiere decir que no se te puede denegar un servicio, darte uno menos favorable o proporcionarte un trato desigual a causa del VIH. Los centros asistenciales del Sistema Nacional de Salud en España disponen de Cartas de Derechos y Deberes de los/las pacientes en las que se especifica de forma clara el derecho del/de la paciente al respeto a su personalidad, dignidad humana e intimidad y a no ser discriminado/a por su origen étnico, por razón de género, orientación sexual, discapacidad o cualquier circunstancia personal o social.

Asimismo, los/las profesionales de la salud trabajan con códigos deontológicos para asegurar que sus prejuicios personales no interfieran con el tipo de atención y tratamiento que brindan a sus pacientes. Por lo que respecta a la protección de datos de carácter personal –como los relativos a la salud–, existen reglas estrictas sobre la confidencialidad de la información médica y de la historia clínica. Si bien es normal que los/las profesionales que tratan a un/a paciente tengan acceso a su historia clínica e informes médicos (en los que puede constar la existencia de infección por el VIH), esta información no debe ser compartida con terceras personas. Por ejemplo, es necesaria tu autorización antes de que un/a profesional de la medicina pueda ofrecer esta información a una compañía de seguros o a una empresa que quiera contratarte. Si te has trasladado a España desde otro país, es posible que tengas dudas sobre tu derecho a recibir atención y tratamiento gratuitos para el VIH por parte del Sistema Nacional de Salud. Las reglas al respecto son complejas y pueden variar entre las diferentes comunidades autónomas, así que es importante que obtengas asesoramiento especializado.Un buen lugar para empezar sería el Servicio de Consultas del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH [gTt]: 93 458 26 41 / consultas@gtt-vih.org.

Algunos procedimientos sanitarios implican el contacto con sangre u otros fluidos corporales. Para evitar la infección o la transmisión de enfermedades, los/las profesionales sanitarias deben seguir las medidas universales de prevención, que son las mismas independientemente de la infección o enfermedad que tenga el/la paciente. Por lo tanto, cuando un/a profesional del ámbito sanitario sabe que un/a paciente tiene el VIH, no es preciso que adopte medidas extraordinarias: las medidas universales son suficientes para garantizar su protección. Por desgracia, algunos/as profesionales sanitarios no están a la altura de los estándares que se espera de ellos/as y, en ocasiones, dan un trato desigual al/a la paciente con el VIH, como, por ejemplo, citarlo en último lugar para una intervención quirúrgica u odontológica y, a continuación, realizar una limpieza y desinfección del espacio y el material quirúrgico más a fondo. A veces, se trata de un simple error o de un exceso de precaución o ignorancia, pero lamentablemente también puede deberse a los prejuicios del/del trabajador/a. Si alguna vez has experimentado este trato desigual e injustificado de acuerdo con la prevención de riesgos laborales, puedes plantear el problema al correspondiente profesional sanitario/a o su supervisor/a. En caso de que su respuesta no sea satisfactoria, tienes derecho a afrontar el problema de un modo más formal. Los centros sanitarios, de cualquier nivel asistencial y titularidad (públicos o privados), disponen de Centros de Atención al/a la Usuario/a, en los que puedes poner una queja. Ejercer tu derecho a reclamar puede tener un efecto positivo para la solución del problema, ya que es un mecanismo que permite poner en conocimiento del centro la existencia de una mala praxis, evitando así que, en el futuro, otras personas con el VIH tengan que experimentar la misma situación discriminatoria.

Por otro lado, los Servicios de Salud de las comunidades autónomas cuentan también con un Servicio de Atención al/a la Paciente que puede ayudarte a resolver este problema o, si es necesario, a poner una queja. Asimismo, puedes ponerlo en conocimiento de una asociación de apoyo a personas con el VIH, que te ayudarán a plantear la reclamación y ofrecerán apoyo práctico y/o emocional.

Recuerda que:

– Ningún/a paciente puede ser discriminado/a por su origen étnico, por razón de género, orientación sexual, discapacidad o cualquier circunstancia personal o social.

– Los procedimientos de reclamación o queja son un derecho del/de la paciente y están contemplados por el Sistema Nacional de Salud.

– El/La paciente tiene derecho a recibir por escrito una respuesta a una queja o reclamación.

– La calidad de los cuidados que recibas no debe verse afectada por el hecho de que estés presentando una reclamación.

Poner una queja

Antes de poner una queja, es importante que consideres qué quieres que pase como resultado de la misma. Quizá desees que se te presente una disculpa, una explicación o que se cambie una decisión. Por otro lado, puede que lo que quieras sea asegurarte de que no le ocurra lo mismo a otra persona con el VIH en el futuro. Puede ser de utilidad que mantengas notas detalladas del incidente sobre el que deseas reclamar. No presentes comportamientos abusivos o amenazantes: intenta conservar la calma. Los procedimientos oficiales de queja pueden ser largos y exigentes desde el punto de vista emocional. Al hacer una queja, es importante que la reclamación la dirijas al ente apropiado. Para más información relativa a quién reclamar, ya sea por un problema con la Administración Pública, el Sistema Nacional de Salud o con un dispositivo sanitario privado, puedes pedir información a alguna de las organizaciones que trabajan en España en la defensa de los derechos de las personas con el VIH. La mayoría de estas asociaciones pueden ayudarte a presentar una queja si sufres estigma o discriminación.

Historia clínica y derecho a la intimidad

En España, existe un amplio marco legal que ampara los derechos de las y los pacientes en el Sistema Nacional de Salud. En el año 2002, entró en vigor una normativa específica sobre este asunto, la Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica (Ley 41/2002), de cuyo desarrollo son responsables, en gran parte, las Comunidades Autónomas. De acuerdo con este marco normativo, cualquier paciente tiene derecho a acceder a su historia clínica. La historia clínica es el conjunto de documentos que contiene los datos, valoraciones e informaciones de cualquier tipo sobre la situación y evolución clínica del/de la paciente a lo largo del proceso asistencial.

Cada centro debe archivar y custodiar las historias clínicas de sus pacientes, cualquiera que sea su soporte (papel, soporte audiovisual, informático o de cualquier otro tipo) de forma que queden garantizadas su seguridad, su correcta conservación y la recuperación de la información. Conviene recordar que las y los pacientes tienen derecho a acceder a la documentación de la historia clínica y a obtener copia de los datos que figuran en ella. Para ello, los centros sanitarios están obligados a disponer de un procedimiento que garantice el derecho de acceso a la propia historia clínica. En el servicio de atención al paciente de tu centro hospitalario o de tu centro de atención primaria, te informarán del procedimiento a seguir para solicitar tu historia clínica. Como veremos más adelante, la legislación relacionada con la protección de datos en España considera los datos de salud como datos muy sensibles que merecen la máxima protección. Por este motivo, las y los pacientes tienen derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la ley. Los centros sanitarios están obligados a adoptar las medidas oportunas y elaborar las normas y procedimientos necesarios para garantizar este derecho, incluyendo el tratamiento de los datos informatizados.

Revelación de datos de salud

Puede suceder que terceras personas que conocen datos sobre tu estado de salud los revelen sin tu consentimiento. Si eso ocurriese, debes saber que tienes instrumentos jurídicos a tu disposición para defender tu derecho a la intimidad pues, como ha dicho el Tribunal Constitucional en su sentencia 134/1999: «El derecho a la intimidad salvaguardado en el artículo 18.1 de la Constitución Española tiene por objeto garantizar al individuo un ámbito reservado de su vida frente a la acción y al conocimiento de terceros, sean estos poderes públicos o simples particulares, que está ligado al respeto de su dignidad». Los datos de salud son, además, considerados por la legislación de protección de datos como cuestiones muy sensibles que merecen la máxima protección. La Ley Orgánica 1/1982, de Protección Civil del Derecho al Honor, a la Intimidad Personal y a la Propia Imagen desarrolla la protección por la jurisdicción civil de este derecho e incluye, entre las intromisiones ilegítimas, «la divulgación de hechos relativos a la vida privada de una persona o familia que afecten a su reputación y buen nombre» y «la revelación de datos privados de una persona o familia conocidos a través de la actividad profesional u oficial de quien los revela» (art. 7). Esta norma nos faculta a solicitar una indemnización por los daños y perjuicios que nos haya ocasionado esa revelación.

Por su parte, el Código Penal incluye como delito determinadas intromisiones en la intimidad personal. Se castiga, por ejemplo, el descubrimiento y revelación de secretos, siempre que haya dolo por parte del sujeto activo. La ausencia de dolo y la presencia de negligencia dará lugar a una responsabilidad en el ámbito civil o administrativo. Si se puede constatar la presencia de dolo, la vía penal es más recomendable que la civil, pues junto a la responsabilidad penal podremos reclamar la responsabilidad civil derivada de delito.

Se ha detectado últimamente un incremento de casos en los que las personas con el VIH se ven agredidas a través de las redes sociales, publicándose datos de carácter personal, como puede ser su estado de salud. En esos casos, además de las posibles acciones civiles o penales, el derecho a la intimidad personal se debería proteger acudiendo a la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD). Pero, antes de nada, debes dirigirte al responsable del fichero (por ejemplo, Facebook, Twitter o cualquier otra red social) mediante carta certificada, correo electrónico con acuse de recibo o burofax para exponer los hechos que han ocurrido y que vulneran nuestro derecho a la privacidad, lo cual será documentado, por ejemplo, con capturas de pantalla, y solicitar que lleven a cabo la cancelación de los datos que han sido tratados inadecuada o ilícitamente (art. 16 Ley Orgánica 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal [LOPD]). Los responsables del fichero tienen la obligación de hacer efectivo el derecho de cancelación en el plazo de 10 días naturales (art. 32 Reglamento LOPD). Solo se podrá denunciar ante la AEPD si no dan respuesta en el plazo establecido. Transcurrido el plazo, podrás interponer la reclamación ante la AEPD.

La reclamación ante la AEPD debe incluir tus datos personales, el contenido de la reclamación, describiendo el problema de forma pormenorizada, y los preceptos de la LOPD que consideres vulnerados. Te recomendamos que uses los formularios disponibles en la página web de la AEPD (http://www.agpd.es/portalwebAGPD/index-ides-idphp.php). La Agencia, a continuación, da traslado de la reclamación al responsable del fichero, instándole para que, en el plazo de 15 días, formule las alegaciones que estime pertinentes. En todo caso, la AEPD tramitará el correspondiente procedimiento administrativo y resolverá en el plazo máximo de 6 meses, dando traslado de su resolución a las partes. Si la AEPD no te contesta en dicho plazo, la reclamación se considerará como admitida por “silencio administrativo positivo”. En ese caso, deberás solicitar a la AEPD una certificación de actos presuntos o una resolución expresa estimatoria por transcurso del plazo de6 meses y su consecuente ejecución (la cancelación de los datos de carácter personal que estén publicados).

Discriminación y derechos en relación con las compañías asegurados

Lamentablemente, existen determinados productos financieros que continúan excluyendo a las personas con el VIH. Entre ellos se cuentan la mayoría de los seguros de vida o los seguros de enfermedad, incluido el seguro de asistencia sanitaria e invalidez. Las compañías aseguradoras niegan a las personas con el VIH el acceso a seguros de vida y accidente, al figurar el VIH en su listado de exclusiones previas a la contratación, siendo en muchos casos la única enfermedad que aparece especificada a pesar de su actual carácter crónico en países como España. Las aseguradoras argumentan su exclusión con datos del pasado, cuando no existía un tratamiento eficaz y el VIH provocaba una importante carga de enfermedad, muerte y suponía un alto coste en recursos sanitarios. Si bien la situación de la infección por el VIH ha cambiado desde entonces en España, las aseguradoras continúan dando la espalda al enorme caudal de evidencia científica y de datos que muestran que las personas con el VIH pueden tener vidas largas y saludables. La pervivencia hoy día de esta exclusión implica que una persona con el VIH no pueda acceder a determinados préstamos en los que la contratación del seguro de vida es una condición indispensable. Es una situación injusta, que coloca a las personas con el VIH en una posición de desventaja, negándoles la posibilidad de acceder a la vivienda por la vía de la hipoteca o el desarrollo de negocios a través del crédito, con la consiguiente exclusión socioeconómica que representa. Hasta el momento, aunque ha habido ciertas iniciativas parlamentarias que no han llegado a buen puerto, no se ha rebatido la legalidad de estas prácticas, pues las aseguradoras, como entidades privadas, pueden imponer ciertas condiciones en un contrato de adhesión y tienen la facultad de decir si lo aceptan acogiéndose a la libertad contractual de los operadores. Sin embargo, hay que tener en cuenta que todas las leyes vigentes tienen que ajustarse a derecho, y si vulneran la Constitución, en este caso en su artículo 14 respecto a la no discriminación, su legalidad es, al menos, discutible. Por otro lado, la evidencia científica ha podido mostrar que las personas con el VIH no solo pueden llegar a tener una esperanza de vida similar a la de la población general, sino también mantener una buena salud y calidad de vida para hacer frente a cualquiera de las responsabilidades familiares, sociales, profesionales y económicas que quieran asumir. En cuanto a los seguros médicos, en la actualidad hay constancia de tres seguradoras o mutuas en España que, con algunas diferencias respecto a los productos convencionales, ofrecen asistencia médica privada a personas con el VIH. Si quieres obtener más información, puedes dirigirte al Servicio de Consultas del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt) llamando al 93 458 26 41 o escribiendo a consultas@gtt-vih.org. Por lo que respecta a los seguros de viaje, es habitual que las compañías no cubran aquellas circunstancias de salud preexistentes, incluyendo el VIH. No obstante, puede ser interesante contratar un seguro de estas características por si tuvieras cualquier otra enfermedad no relacionada, un accidente, perdieras el equipaje o sufrieras algún robo. Con todo, algunas compañías especializadas sí dan cobertura a personas con el VIH. Estos seguros se pueden contratar incluso en otros países de la Unión Europea. Si quieres más información, puedes dirigirte al Servicio de Consultas de gTt llamando al 93 458 26 41 o escribiendo a consultas@gtt-vih.org.

Recuerda que:

– Los motivos por los que las compañías aseguradoras excluyen a las personas con el VIH en la contratación de sus servicios y productos, se fundamentan en datos clínicos obsoletos sobre esta enfermedad que poco tienen que ver con la situación actual de las personas que viven con el VIH en España.

– Los formularios de solicitud deben rellenarse de forma honesta y precisa, dado que, de no hacerse así, la póliza puede resultar nula y la compañía puede negarse a pagar en el caso de producirse una incidencia.

– Si formalizaste un seguro antes de descubrir que tenías el VIH puede que siga siendo válido. Deberás comprobar las condiciones particulares del mismo, especialmente la lista de ‘exclusiones’.

– En España, en los últimos años, algunas compañías aseguradoras han comenzado a ofrecer entre sus servicios seguros de vida y seguros médicos dirigidos a personas con el VIH.

Discriminación y derechos en otros ámbitos de la vida cotidiana

La discriminación hacia las personas que viven con el VIH no se limita al ámbito laboral o sanitario, sino que, por desgracia, se extiende a numerosas esferas de la vida cotidiana. Como muestran los registros de diferentes asociaciones españolas que ofrecen o han ofrecido asesoría legal, algunos de los temas que suscitan más consultas tras empleo y sanidad, son bienestar social, seguros, vida familiar, administración pública, justicia, vivienda o educación. El informe FIPSE sobre discriminación y VIH/sida, publicado en 2005, registró diversas prácticas discriminatorias en estos mismos ámbitos. Así, recogió varios casos en los que se exigió la prueba del VIH al negociar un contrato de alquiler o se produjo la expulsión del domicilio por razón del estado serológico. Otra fuente de discriminación en el acceso a servicios o establecimientos públicos es consecuencia directa de la injustificada catalogación del VIH como enfermedad infectocontagiosa en lugar de infecto transmisible. A diferencia de otras enfermedades infecciosas que se transmiten de forma pasiva (por ejemplo, mediante el aire o el contacto casual), las vías de transmisión del VIH requieren un contacto mucho más estrecho, como el sexual o el sanguíneo. No se trata de un mero problema lingüístico. Así, se han comunicado dificultades de acceso en piscinas e instalaciones deportivas, programas de termalismo del IMSERSO, obtención de visados en consulados españoles en el extranjero, pruebas de empleo público, etc. Aunque en todos estos casos la denegación o restricción de acceso es ilegal, la incorrecta interpretación del requisito de no padecer enfermedad infectocontagiosa puede causar problemas a las personas con el VIH.

La discriminación no afecta únicamente a particulares. Por ejemplo, una asociación murciana denunció, en mayo de 2008, la discriminación que sufrió su organización al intentar alquilar un piso para desempeñar sus actividades dirigidas a las personas que viven con el VIH en la región de Murcia. En todos estos casos, la legislación española ampara a las personas con el VIH, y existen recursos a tu alcance para hacer valer tus derechos.

Iniciativas para reducir el estigma y la discriminación

El Plan Nacional sobre el Sida (PNS) –órgano dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), que coordina las políticas públicas en la respuesta frente al VIH en España– se ha propuesto retomar la promoción de un pacto social contra la discriminación de las personas con el VIH. La idea surgió en el año 2008 por iniciativa del ex Ministro de Sanidad Bernat Soria, con el objetivo de garantizar la no vulneración de los derechos de las personas con el VIH en el acceso a los recursos públicos. Hasta finales de 2011, se trabajó en el proyecto creando sinergias entre las administraciones públicas y los diferentes actores sociales, para orientar de manera consensuada las principales políticas y medidas dirigidas a abordar el estigma y la discriminación de las personas con el VIH. Sin embargo, el proyecto quedó aparcado durante tres años y ahora, en el marco del Plan de Acción 2015, las y los responsables del PNS se han propuesto que la iniciativa pueda ser una realidad en un futuro próximo. Por otro lado, en Cataluña, gracias al impulso de las organizaciones catalanas del VIH –bajo el paraguas del Comitè 1r de Desembre–, los grupos políticos del Parlamento catalán aprobaron por unanimidad en 2014 el Acuerdo Nacional para hacer frente a la epidemia del VIH en Cataluña y contra el estigma y la discriminación asociados. Se trata de un acuerdo pionero en Europa que incluye el compromiso del Gobierno catalán para impulsar un pacto social frente a la discriminación de las personas con el VIH.

Afrontar el estigma y la discriminación

El estigma y la discriminación pueden ser experiencias muy dolorosas. Intenta no reprimir tus sentimientos al respecto. En primer lugar, no te culpes. Recuerda que el estigma y la discriminación están mal.

Hay personas que, por miedo a sufrir el estigma, ocultan su estado serológico. No hay ninguna obligación de revelar la condición si no se desea y es bueno hacerlo solo si te sientes preparado/a, pero si decides hacerlo, te podría ayudar contactar con alguna organización de apoyo a las personas que viven con el VIH que pueda asesorarte sobre tus experiencias y sentimientos. En los grupos de apoyo de personas que viven con el VIH, podrás compartir experiencias semejantes, así como diferentes formas de asumir la seropositividad que pueden ser muy útiles para definir estrategias personales de afrontamiento, de superación y de crecimiento personal. Si has padecido alguna situación de discriminación y te sientes seguro/a y con la confianza suficiente, considera si merece la pena hablar con la persona que ha dicho o ha hecho algo que consideras estigmatizador o discriminatorio. Es mejor mantener la calma y una actitud abierta al hacer esto. Es posible que la persona no tuviese intención de ofender o que hayas malinterpretado sus palabras o acciones. Si temes el estigma o la discriminación, cabe la posibilidad de malinterpretar episodios inocentes.

Puedes preguntarle a la persona por qué dijo o hizo aquello que te ha molestado. Una estrategia constructiva es expresar de forma calmada tu punto de vista. Esto da a la persona la oportunidad de arreglar las cosas.
Pero si la respuesta no es satisfactoria, es posible que quieras llevar las cosas más allá. Por ejemplo, hablar con su responsable si la persona trabaja para una empresa u organización. Es habitual que existan medios más formales de enfrentarse a la discriminación. Esto suele implicar el uso de procedimientos de quejas o la aplicación de la legislación.

Estos procedimientos pueden ser costosos emocional y temporalmente, y no tienes garantías de obtener un resultado satisfactorio. Es importante que conozcas tus derechos y los mecanismos legales, tanto de protección como de denuncia, ante potenciales situaciones de discriminación. Para ello, existen organizaciones que cuentan con profesionales que pueden asesorarte. Algunas de estas organizaciones también tienen profesionales de la psicología que pueden ayudarte a explorar los pensamientos y sentimientos relacionados con el estigma que puedes estar experimentando. Las técnicas de autocontrol emocional, el manejo del estrés y las habilidades de comunicación suelen ser estrategias positivas para afrontar el estigma. La práctica de actividades físicas, las técnicas de relajación y la meditación son muy eficaces para reducir el estrés. Actualmente, hay estudios sobre mindfulness y el VIH que muestran que esta técnica alivia los síntomas depresivos y ansiosos y reduce el estrés de forma significativa. A través del mindfulness, se trabaja en la aceptación, relajación, atención consciente y manejo de emociones, con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con el VIH. Capacitar a las personas con el VIH para afrontar el estigma, no solo puede suponer una mejora en su bienestar físico y psicológico, sino que puede tener importantes repercusiones en términos de reducción del estigma asociado al VIH. La autoaceptación, la autoestima y la visibilidad de las personas con el VIH pueden influir en ello. Con este objetivo, un equipo español de investigadores/as diseñaron una intervención dirigida a disminuir el impacto del estigma en las personas con el VIH y a capacitarlas para afrontarlo. Esta intervención estaba dirigida específicamente a disminuir la internalización del estigma, mejorar la autoestima, reestructurar posibles creencias erróneas y magnificadas del rechazo social existente en la actualidad, entrenar en habilidades para afrontar el estigma y mejorar la autoeficacia percibida para afrontarlo. El programa, desarrollado por la Coordinadora Estatal de VIH y sida (CESIDA), se llevó a cabo a cabo durante cuatro años en cinco ciudades diferentes de la geografía española y participaron un total de 221 personas con el VIH, que cumplían los siguientes criterios: presentar dificultades psicosociales derivadas del estigma tales como aislamiento o falta de apoyo social, ansiedad, depresión, carga emocional derivada de la ocultación o cualquier otro síntoma derivado de la autoestigmatización.

El programa combinaba explicaciones y técnicas de dinámicas de grupos para trabajar con las implicaciones del estigma desde una perspectiva psicosocial, con técnicas cognitivoconductuales e información educativa sobre aspectos jurídicos. Los resultados mostraron una reducción del estigma percibido, un incremento en la autoeficacia percibida para afrontar el estigma, un incremento en la disposición al uso de estrategias de aproximación y una disminución en las estrategias de evitación, y una mejora en la autoestima y la calidad de vida. Si crees que este tipo de ayuda podría ser beneficiosa para ti, puedes ponerte en contacto con alguna organización del VIH de tu ciudad y preguntar si tienen algún servicio de estas características.

Envejecimiento con el VIH

Al cumplir años pueden aparecer problemas en el metabolismo de los azúcares, los lípidos o aumentar nuestra tensión arterial. Es muy importante llevar una vida saludable. Dejar de fumar, alimentarse de una forma correcta y no engordar, hacer ejercicio de forma habitual y evitar hábitos tóxicos. Mantener el VIH indetectable ayudará a que tengamos mejor salud. Es posible que nos prescriban algún medicamento para controlar nuestro azúcar, colesterol o tensión.

El tratamiento antirretroviral ha permitido a las personas con el VIH tener vidas más largas y saludables, sin embargo, ciertas complicaciones asociadas al propio VIH, a la toma durante años del tratamiento y también a cuestiones genéticas pueden producir lo que se llama “envejecimiento prematuro” y algunas patologías podrían anticiparse en personas con VIH, como por ejemplo el aumento del colesterol, de las grasas, del azúcar, de la presión arterial junto con problemas renales, óseos y alteraciones en el sistema neurológico.

Por ello es conveniente consultar a los y las profesionales médicos y llevar controles periódicos para prevenir, detectar y tratar esas posibles complicaciones. Seguir las recomendaciones de los/as profesionales de la salud para mantener un estado de vida saludable te ayudará a mejorar tu calidad de vida.

En el trabajo

Discriminación y derechos en el ámbito laboral

Aunque muchas personas no se verán afectadas en el trabajo a lo largo de toda su vida laboral por tener el VIH, lo cierto es que el mundo del trabajo es uno de los más sensibles a la discriminación por el estado serológico. En el entorno laboral se pueden producir situaciones de discriminación en distintas formas, ya sea por la negativa a contratar, la ruptura de la confidencialidad, rumores, exclusión de actividades, acoso moral o incluso la pérdida del trabajo una vez que la empresa empleadora descubra que una persona tiene el VIH. De acuerdo con una encuesta publicada a finales de 2008, el 70% de las personas con el VIH en España temen ser discriminadas en su entorno laboral a causa de su estado serológico.

A continuación, te ofrecemos un pequeño protocolo que puede servirte de guía en caso de que te enfrentes a un caso de discriminación por el VIH en el trabajo.

Situación:

Discriminación en el acceso al empleo o en la relación laboral:

¿Qué hacer si la empresa:

– quiere someter al/a la candidato/a a la prueba del VIH antes de la contratación, aun cuando no haya riesgo real de transmisión?.

– realiza preguntas relacionadas con el estado serológico o el modo de vida en los formularios de selección o durante una entrevista de trabajo?.

– deniega la contratación al/a la candidato/a por razón del estado serológico?.

– quiere someter a los/las trabajadores/as, en la relación laboral, a la prueba del VIH?.

– restringe los derechos del/de la trabajador/a debido al estado serológico?.

– vulnera el deber de confidencialidad?.

En estos casos, el trabajador o la trabajadora podrá acudir al proceso de tutela de los derechos fundamentales (arts. 177 a 184 de la Ley 36/2011, Reguladora de la Jurisdicción Social), para solicitar que se declare nula la conducta empresarial y se condene a la empresa a su cese inmediato; que se reponga al/a la trabajador/a a la situación anterior a producirse el comportamiento lesivo; y que, en su caso, se condene a la empresa al pago de una indemnización por los daños causados con la lesión de los derechos fundamentales.

Situación:

Incumplimiento grave de las obligaciones empresariales y acoso moral

¿Qué hacer si la empresa, a raíz de conocer el estado serológico al VIH de un/a trabajador/a, …

– lo trata de forma vejatoria?

– lo somete a una situación de acoso para que abandone la empresa?

– permanece impasible ante la agresión de un/a compañero/a de trabajo?

– Incumple gravemente sus obligaciones empresariales?

En cualquiera de estos casos, el/la trabajador/a puede solicitar ante la jurisdicción social la resolución de su contrato de trabajo conforme el artículo 50 del ET, con derecho a la indemnización prevista para el despido improcedente (desde 11 de febrero de 2012, 33 días de salario por año de servicio –antes 45 días–), y posible indemnización por daños y perjuicios debido a la vulneración de derechos fundamentales.

Situación:

Modificaciones sustanciales de las condiciones de trabajo del artículo 41 del Estatuto de los Trabajadores (ET)

¿Qué hacer si la empresa, a raíz de conocer el estado serológico al VIH de un/a trabajador/a…

– le cambia el horario o la jornada de trabajo?

– le atribuye, de forma indefinida, funciones no correspondientes a su grupo profesional?

– le empeora su régimen retributivo.

Entonces, el/la trabajador/a podrá, en función de las circunstancias:

a) acatar la decisión empresarial

b) obedecerla, pero impugnarla judicialmente para que declare su nulidad o su improcedencia (art. 41.3 del ET)

c) resolver el contrato de trabajo con derecho a una indemnización de 20 días de salario por año de servicio con un máximo de 9 meses (artículo 41.3 del ET)

d) y, en casos especialmente graves, solicitar judicialmente la resolución indemnizada del mismo (con derecho, desde 11 de febrero de 2012, a una indemnización de 33 días de salario por año de servicio –antes 45 días– con el tope de 24 mensualidades) si ha habido una modificación sustancial de condiciones de trabajo sin respetar lo previsto en el art. 41, siempre que redunde en menoscabo de la dignidad del/la trabajador/a (art. 50.1.a del ET).

Situación:

Despido objetivo

¿Qué hacer si la empresa…

– despide al/a la trabajador/a por ineptitud sobrevenida como consecuencia de haber resultado no apto/a tras un reconocimiento médico?

– lo/la despide porque, tras conocer su estado serológico al VIH, considera que ha devenido inepto/a para el ejercicio de sus funciones?

– amortiza el puesto de trabajo alegando causas económicas, técnicas, organizativas o de producción tras conocer su estado serológico?

Si se dan estas situaciones, el/la trabajador/a deberá, necesariamente, acudir al proceso de extinción por causas objetivas, al que resulta de aplicación lo previsto para el despido disciplinario, aunque con ciertas peculiaridades (cabe adelantar la acción del/de la trabajador/a; el mes de agosto es inhábil; el incumplimiento de requisitos formales supondrá la nulidad del despido).

Situación:

Despido discriminatorio

¿Qué hacer si la empresa, a raíz de conocer el estado serológico al VIH de un/a trabajador/a con el virus, …

– lo despide?

– no le renueva el contrato temporal?

– da por extinguido su contrato temporal celebrado en fraude de ley?

– resuelve el contrato durante el periodo de prueba?

– rechaza de forma injustificada la solicitud de reingreso del/de la trabajador/a (después, por ejemplo, de una incapacidad temporal o una excedencia)?

– omite el deber de llamamiento del trabajador fijo discontinuo?

En estos supuestos, el la trabajador/a deberá, necesariamente, acudir al proceso de despido (artículos 103
a 113 de la Ley 36/2011, Reguladora de la Jurisdicción Social), al que se extenderán las garantías del proceso de tutela de derechos fundamentales, que conllevará, en caso de estimarse la demanda, la declaración de nulidad del despido, con condena al/a la empresario/a a readmitir al/a la trabajador/a, abonarle los salarios de tramitación, cotizar por el periodo no trabajado a la Seguridad Social y, en su caso, la indemnización adicional que fije el tribunal
en reparación de los derechos fundamentales vulnerados.

Responsabilidades administrativas del/de la empresario/a

Aparte de las posibilidades ya señaladas, en todos los supuestos de discriminación por el estado serológico, el/la trabajador/a o los/las representantes unitarios o sindicales en la empresa pueden presentar una denuncia ante la Inspección de Trabajo y de Seguridad Social para que ésta actúe y, en su caso, proponga a la Autoridad laboral competente la imposición de una sanción económica a la persona o empresa empleadora, de acuerdo con el art. 8.12 de la Ley sobre Infracciones y Sanciones en el Orden Social –Real Decreto Legislativo 5/2000–, que considera infracciones muy graves “las decisiones unilaterales de la empresa que impliquen discriminaciones directas o indirectas desfavorables por razón de edad o discapacidad o favorables o adversas en materia de retribuciones, jornadas, formación, promoción y demás condiciones de trabajo…”.

Recuerda que:

– El VIH, por sí mismo, no conlleva un menor rendimiento o un mayor absentismo laboral. Una persona
con el VIH con buen estado de salud puede tener el mismo rendimiento y capacidad de trabajo que cualquier otro trabajador o trabajadora sin esta dolencia.

– A efectos médicos y legales, el VIH no causa siempre discapacidad, solo si la persona se encuentra en una
fase avanzada de la enfermedad o cuando la infección se acompaña de otras dolencias discapacitantes.

En la mayoría de las ocasiones, la discapacidad por el VIH no suele influir en la capacidad de trabajo de
la persona ni requerir la adaptación al puesto de trabajo.

– La valoración para el reconocimiento del grado de discapacidad se tramita a través de los órganos competentes en cada comunidad autónoma. Tener acreditado un grado de discapacidad igual o superior al 33% puede favorecer tu acceso a ofertas de empleo en empresas de empleo protegido, aumentando tus opciones de incorporación al mundo laboral.

– Las personas con el VIH no suponen ningún riesgo para otras personas en su puesto de trabajo. Las vías de transmisión del VIH están definidas con claridad y entre ellas no se encuentran las relaciones que se producen en el ámbito laboral o compartir un espacio de trabajo con una persona con el VIH. Por tanto,
no existe ninguna justificación ni evidencia científica o legal para excluir a las personas con el VIH del desempeño de ninguna profesión teniendo en cuenta el riesgo de transmisión de este virus a terceras personas (ya sean compañeros/as de trabajo o clientes).

– Al no implicar un riesgo para los/las demás, las personas con el VIH no se encuentran obligadas, legalmente, a comunicar su estado serológico en su puesto de trabajo, ni a sus empleadores/as ni a sus compañeros/as ni a sus clientes.

– Desde 1998, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización Internacional del Trabajo (OIT) reconocen que el uso de pruebas serológicas para la detección del VIH en el trabajo es innecesario e injustificado y, por tanto, no ha de ser exigida la prueba del VIH a las y los trabajadores ni en los reconocimientos previos a la contratación ni en los controles periódicos.

– En función de la evolución de la enfermedad, de sus manifestaciones clínicas y de la repercusión sobre las condiciones psicofísicas de la persona con el VIH, se podría limitar su acceso o permanencia en diferentes profesiones relacionadas con los Cuerpos y Fuerzas de Seguridad. Sin embargo, no sería justificable que personas con el VIH con un buen estado de salud fueran excluidas del ejercicio de estas profesiones ni que fueran excluidas por el riesgo de transmisión a terceros.

– Más allá de la ausencia de riesgo de transmisión del VIH en el ámbito laboral, en el caso de que se produzca una exposición accidental, es necesario destacar que las personas que tienen su infección controlada por el tratamiento antirretroviral (carga viral indetectable) tienen un riesgo prácticamente nulo de transmitir el virus a terceros.

Asesoría en temas laborales

Si has sido objeto de discriminación en tu trabajo, quieres conocer tus derechos, como persona que vive con el VIH, en el ámbito laboral, o simplemente quieres mejorar tu técnica a la hora de buscar empleo, quizá te resulte útil conocer la Coordinadora Trabajando en Positivo.

Esta asociación inicia su labor en el año 2007 como una red de trabajo que pretende abordar de forma simultánea las dos circunstancias que dificultan el acceso de las personas con el VIH al mercado laboral:

a) las bajas condiciones de empleabilidad del colectivo.

b) actitudes generales de discriminación en torno a éste en el ámbito laboral.

En la actualidad, diecisiete entidades forman parte de la Coordinadora Trabajando en Positivo con la aspiración principal de contribuir a la eliminación de la discriminación que existe en el mundo laboral hacia las personas que viven con el VIH. En su página web trabajandoenpositivo.org podrás encontrar información muy útil sobre diferentes aspectos relacionados con el VIH y el mundo laboral. También puedes hacerles llegar tus dudas y preguntas a través del correo electrónico escribiendo a info@trabajandoenpositivo.org, o por teléfono llamando al 91 472 56 48 o 660 479 148.

Marco normativo laboral básico.

Constitución Española.

– Estatuto de los Trabajadores.

– Ley 31/1995, de 8 de noviembre, de Prevención de Riesgos Laborales (en especial, el artículo 22 sobre límites a la vigilancia de la salud del trabajador).

– Ley 36/2011, del 10 de octubre, Reguladora de la Jurisdicción Social. Ley sobre Infracciones y Sanciones en el Orden Social (Real Decreto Legislativo 5/2000).

– Ley 3/2012, de 6 de julio, de medidas urgentes para la reforma del mercado laboral

Impacto del diagnóstico sobre planes laborales

El impacto de la infección por VIH sobre la vida laboral puede resultar mínimo si el diagnóstico se recibe en fase asintomática. La persona puede continuar con su vida activa sin ningún problema, si bien será importante ver cómo se organizarán las visitas al centro médico. En el caso de participar en un estudio clínico, la persona deberá valorar bien si el calendario de visitas propuestas se ajusta a su realidad cotidiana, y eso incluye de forma especial el trabajo.

Algunas personas deciden comunicar su diagnóstico a sus superiores y eso puede facilitar el seguimiento médico. Sin embargo, comunicar el diagnóstico en el entorno laboral no es frecuente por temor a consecuencias nocivas, represalias o juicios de valor. Algunos entornos laborales relacionados con las profesiones artísticas resultan más cómodos para algunas personas.

En el caso de la población joven, algunos diagnósticos pueden vivirse como incompatibles con la proyección laboral soñada. Será importante desarticular creencias erróneas desde la educación en la enfermedad ya que la mayoría serán temores sin una base sólida real. Afortunadamente, haber podido lograr que las personas dejen de transmitir el virus al estar con carga viral indetectable ha supuesto también un avance en la posibilidad de que muchas carreras profesionales puedan desarrollarse sin los temores que antes existían (ejemplo, aquellas relacionadas con temas médicos). En la actualidad cualquier ejercicio profesional es factible si la persona cuida de forma adecuada su salud y ese es el mensaje a transmitir por parte de los profesionales sanitarios.

Para algunas personas, la infección por VIH implicará cambios en los proyectos de movilidad geográfica. Será importante reflexionar siempre sobre cómo podrán seguirse los controles médicos recomendados allí donde se esté. Desgraciadamente, aún hay países donde no está permitida la entrada de personas con este diagnóstico. Según un informe de la International AIDS Society de diciembre de 2015, aproximadamente 58 países tienen una restricción para que las personas con VIH viajen y/o residan allí. Trece países tienen una total prohibición de entrada a las personas con VIH. Algunos países aún solicitan una prueba in situ del VIH para poder acceder. Frente a estas cifras, la persona puede sentirse especialmente frustrada frente a ello e incluso quedarse fijada en esa idea de prohibición. Es importante poder abrir otros escenarios y, si cuesta mucho hacerlo, reflexionar sobre qué significa quedarse fijado en lo que no puede ser. Entonces, a menudo aparecen otras dificultades de aceptación de la enfermedad.

En resumen, en la actualidad la vida laboral puede iniciarse o proseguir sin ninguna limitación, considerando siempre de qué forma puede compatibilizarse con el cuidado de la salud.

(Re)incorporación al mundo laboral

Tener un trabajo supone disponer de unos ingresos económicos que a su vez impiden caer en una situación de desamparo y/o dependencia. Gracias también al beneficio económico, se tiene acceso a prestaciones y servicios que sin duda mejoran la calidad de vida. Pero tener un trabajo supone también beneficios sociales y psicológicos, como el sentirse parte contribuyente en la sociedad, estar más socializado y mejorar positivamente la autoestima.

La presencia de cualquier enfermedad crónica supone un posible obstáculo para incorporarse o reincorporarse al mundo laboral. La infección por VIH no es una excepción y diversos estudios realizados a nivel nacional e internacional reportan unas tasas de desempleo elevadas entre las personas con VIH.

Las personas que reciben su diagnóstico en una etapa vital de juventud han de construir a menudo su futuro laboral. Afortunadamente, gracias a las campañas de diagnóstico precoz, la mayoría de estos jóvenes logran ser diagnosticados en una fase muy temprana de su infección y el diagnóstico no supone una amenaza para que puedan continuar con sus estudios o su trabajo. Así, la percepción actual es que para muchas personas el VIH no está resultando un elemento presente que desfavorece el acceso a un puesto laboral. Diferente es el caso de aquellas personas que son diagnosticadas en una fase avanzada y que pueden quedar con una situación comprometida de salud, o en las que el VIH coincide con algún otro factor de posible exclusión laboral, como ser usuario/a o ex usuario/a de drogas, exrecluso/a, trabajadora del sexo o transexual, o aquellas que tras un parón forzoso buscan reincorporarse a un mundo laboral ya de base precario.

Algunas dificultades relacionadas con la reincorporación al trabajo que se han descrito en estudios previos son: ausencia de habilidades, largo tiempo de desempleo, anticipación de discriminación y condiciones de trabajo inadecuadas para un correcto manejo del VIH.

En España, el Comité de Valencia realizó un estudio en 2007 que concluía que las personas con VIH se encontraban en situación de desventaja frente al resto de población en lo referente al acceso al trabajo. Además, identificaba diferentes factores que influían en esta situación: factores relacionados con las características y la situación personal de las personas con VIH para la búsqueda y mantenimiento de un trabajo; factores relacionados con las características del mercado laboral; factores relacionados con las condiciones de programas y servicios de inserción ofertados desde las asociaciones de lucha contra el Sida; factores relacionados con la discriminación hacia personas con VIH en el trabajo; y factores relacionados con las medidas de apoyo a la contratación de personas con discapacidad promovidas por las administraciones.

El mayor estudio realizado hasta la fecha sobre la incorporación al trabajo con 5800 personas participantes en la cohorte suiza pretendió investigar predictores de capacidad total para trabajar al año de iniciar TARV. Un 75.6% tenían capacidad total, un 8.1% eran capaces de trabajar en una jornada parcial y un 16.3% era incapaz de trabajar al inicio. De estos últimos, un 46.3% fue capaz de volver a trabajar en jornada completa o parcial al año de iniciar tratamiento. Un mayor nivel educativo y tener la carga viral indetectable se asociaron a posibilidad de trabajar en jornada completa, mientras que mayor edad y existencia de trastornos psiquiátricos fueron predictores de lo contrario. Es importante señalar que la capacidad de trabajar en jornada completa pasó del 24% en aquellos sujetos que iniciaron tratamiento entre 1998-2001 al 41.2% en aquellos entre 2009-2012.

Parece pues que actualmente es posible acceder al mundo laboral como cualquier otra persona si la situación de salud es buena. No obstante, no hay que olvidar que muchas personas siguen ocultando su enfermedad a su entorno laboral. Las citas médicas suponen entonces una dificultad, así como otros actos que pudieran derivarse del cuidado de salud. La visibilidad del VIH en el mundo laboral es aún una tarea pendiente y una responsabilidad de toda la sociedad.

El trabajo desde la discapacidad

A efectos médicos y legales, la infección por VIH no resulta discapacitante en una gran mayoría de casos. Las personas con VIH no tienen la obligación de declarar su estado en su puesto de trabajo ya que las vías de transmisión son claras y definidas. Partiendo de esta base, aquellas personas que sí tienen una discapacidad relacionada con el VIH tienen el derecho a acceder a empresas con responsabilidad social.

Las empresas con responsabilidad social se implican en tareas tanto de formación continua como de integración laboral. La contratación de personas con VIH con discapacidad puede reportar beneficios económicos a estas empresas a partir de la integración dentro de su política de contrataciones del cumplimiento con las cuotas de reserva para personas con discapacidad y del acceso a bonificaciones cuando el VIH se vincula a la discapacidad o a la exclusión social.

Criterios de valoración en infección por VIH (Real Decreto 1169/2003, de 12 de septiembre).

Clase 1 : 0%El paciente está diagnosticado de infección por VIH y el grado de discapacidad es nulo y precisa o no tratamiento.
Clase 2 : 1 a 24%El paciente está diagnosticado de infección por VIH y el grado de discapacidad es leve y precisa tratamiento continuado y presenta menos de tres episodios anuales de enfermedades relacionadas con su inmunodeficiencia, que precisan atención médica hospitalaria (*) durante al menos 24 horas cada uno o durante menos de 30 días al año
Clase 3 : 25 a 49%El paciente está diagnosticada de infección por VIH y el grado de discapacidad es moderado y precisa tratamiento continuado y presenta de tres a seis episodios anuales de enfermedades relacionadas con su inmunodeficiencia, que precisan atención médica hospitalaria(*) durante al menos 24 horas cada uno o durante más de 30 días al año.
Clase 4 : 50 a 70%El paciente está diagnosticado de infección por VIH y precisa tratamiento continuado y se da una de las siguientes circunstancias: El grado de discapacidad es moderado y presenta más de seis episodios anuales de enfermedades relacionadas con su inmunodeficiencia que precisan atención médica hospitalaria (*) durante al menos 24 horas o durante más de 60 días al año o el grado de discapacidad es grave.
Clase 5 : 75%El paciente está diagnosticado de infección por VIH y precisa tratamiento continuado y el grado de discapacidad es muy grave.

(*) Debe entenderse como atención médica hospitalaria cualquier atención realizada en servicios relacionados con el hospital de referencia, incluyéndose en ellos el hospital de día, hospitalización domiciliaria, servicios de urgencia, unidades de estancia corta, etc.

Se recomienda que la persona tenga una adecuada evaluación de su grado de discapacidad así como una buena orientación sobre sus posibilidades. Si la persona tiene otras patologías concomitantes relacionadas o no con la infección por VIH debe aportar informes de cada una de ellas elaborados por su especialista de referencia. La tarea y asesoramiento del/la trabajador/a social es fundamental en este proceso.

Embarazo

En nuestro contexto, la infección por el VIH es una enfermedad de evolución crónica, lo que ha hecho que tras los éxitos logrados por la atención sanitaria y los fármacos antirretrovirales se haya enfatizado más la necesidad de garantizar una mejor calidad de vida y el respeto de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con el VIH.

Muchas mujeres y hombres con VIH desean tener hijos e hijas; sin embargo, hasta no hace muchos años era frecuente que su entorno, e incluso profesionales sanitarios, les aconsejaran renunciar a este deseo. El embarazo y la maternidad puede ser una experiencia muy positiva para las mujeres con VIH. Además, la maternidad y paternidad pueden combatir algunos de los efectos deshumanizadores que implica socialmente vivir con VIH.

No obstante, muchas personas con VIH que desean tener descendencia se cuestionan aspectos relacionados con el efecto del embarazo en la salud de la mujer, el riesgo de transmitir el VIH a la pareja o al recién nacido, así como si podrán gozar de la salud necesaria para garantizar la crianza.

No existe evidencia que indique el embarazo tenga efectos adversos relacionados con el VIH para la mujer. Algunos estudios en distintos países han mostrado que la infección por VIH puede estar asociada con un riesgo mayor de aborto espontáneo, nacimiento prematuro, y bajo peso al nacer, aunque estas asociaciones no son lo suficientemente fuertes.

Sí se sabe, en cambio, que el tratamiento de la madre durante el embarazo y parto y del bebé neonato, junto a la ausencia de lactancia pueden reducir el riesgo de transmisión al bebé a niveles inferiores al 2%. La transmisión del VIH durante el embarazo es más probable cuando la madre está en fase de primoinfección o en fase avanzada de la infección por VIH. Los procesos inflamatorios que puedan aumentar la permeabilidad de la placenta, una monitorización invasiva del embarazo por parte del personal sanitario o la manipulación fetal también incrementan este riesgo. Actualmente, cuando las mujeres con VIH están en tratamiento y la carga viral está controlada o suprimida, el parto vaginal no supone mayor riesgo de transmisión, por lo que ya no se practica la cesárea electiva para todas las mujeres con VIH. A menos que no haya posibilidad de dar una alimentación alternativa, o que las disponibles no resulten seguras y expongan al bebé a otros riesgos para la salud, la lactancia debería evitarse.

En el caso de parejas serodiscordantes, las técnicas de reproducción asistida, incluyendo la inseminación artificial pueden reducir el riesgo de infección cuando es la mujer quien tiene VIH. En el caso de que fuera el hombre quien tuviera VIH y no la mujer, la recomendación sería limitar las relaciones sexuales desprotegidas al momento del ciclo menstrual en que ella es más fértil, siempre que la carga viral del hombre sea indetectable. Por ello, es recomendable que haya un seguimiento médico de los intentos de embarazo.

También existe la técnica del lavado de semen, que se basa en la premisa de que la mayor parte de células infectadas por el VIH se encuentra en los fluidos seminales más que en los espermatozoides. La técnica implica la separación del esperma del fluido seminal y el empleo del esperma “lavado” para inseminar artificialmente a la mujer. Un estudio de 2007 encontró esta técnica completamente segura. En más de 3000 casos no se encontraron casos de seroconversión ni de la mujer ni del bebé (43). El índice de éxito de embarazo tras el lavado de semen en Reino Unido fue el mismo de los métodos empleados para su implantación -12% para la inseminación y más del 30% para la fertilización in vitro-. La técnica lleva años empleándose en España y el Ministerio de Sanidad y el Gobierno Vasco publicaron en 2014 un informe de evaluación de esta tecnología.

Algunas experiencias, como la del Centro Sanitario Sandoval en Madrid muestran un número considerable de embarazos sin técnicas de reproducción asistida entre parejas serodiscordantes, sin que se haya producido transmisión del virus a la pareja no infectada ni al bebé, y sin más intervención biomédica que un adecuado tratamiento y seguimiento para garantizar la supresión de la CV de la persona infectada (44). Aunque en el estudio citado de 2010 se documentan 47 embarazos, el número de embarazos conseguidos en la cohorte ha superado los 123 en la actualidad.

Aunque muchas personas con VIH desean tener descendencia, otras en cambio, desean prevenir los embarazos no deseados, ya sea para posponerlos o para evitarlos por completo. Puesto que el preservativo es el método que previene tanto del VIH como de otras ITS, se recomienda su uso también para prevenir embarazos no deseados, sobre todo en parejas serodiscordantes. El preservativo puede emplearse junto a otros medios contraceptivos.

De acuerdo a la OMS no hay contraindicaciones para que, en general las mujeres con VIH, incluso las que están en tratamiento empleen métodos hormonales como la píldora anticonceptiva, implantes, contracepción de emergencia o anillos vaginales. Un estudio reciente mostró que los anticonceptivos hormonales son efectivos para reducir el riesgo de embarazos en mujeres con VIH independientemente de que estén o no en tratamiento. Hasta el momento la escasa evidencia disponible sugería que el TAR podría reducir la eficacia de los métodos anticonceptivos, en especial, los implantes, sin embargo, los datos mostraron que los implantes eran más eficaces que los tratamientos inyectables u orales, reduciendo el riesgo de embarazo más de un 90%.

Hipotéticamente, algunos métodos anticonceptivos podrían interactuar con los antirretrovirales provocando un descenso de la eficacia de cualquiera de los dos y/o un incremento de la toxicidad y efectos secundarios.

Existen pocos datos sobre el efecto de la terapia hormonal en la eficacia del TAR, sin embargo, los datos de farmacocinética sugieren que es poco probable que los anticonceptivos, ya sean orales, inyectables o implantes, afecten la toxicidad de los antirretrovirales.

Los métodos quirúrgicos de anticoncepción (vasectomía, ligadura de trompas) son opciones adicionales, excepto en el caso de personas que tengan alguna enfermedad asociada al VIH en fase aguda en cuyo caso debería posponerse la intervención.

Los espermicidas, así como los diafragmas u otros métodos barrera que incluyan espermicidas no están recomendados para mujeres con VIH, por el efecto que puede tener el nonoxynol 9 sobre los tejidos del interior de la vagina y el útero.

La anticoncepción de emergencia puede ser empleada igualmente por las mujeres con VIH, incluso en tratamiento, pero es importante que quien la prescriba sepa que la mujer sigue un tratamiento con antirretrovirales, ya que existe la posibilidad de que estos fármacos afecten a la efectividad de la píldora y sea necesario aumentar su dosis.

Hoy en día el VIH no supone ningún impedimento para que puedas quedarte embarazada y tener hijos/as sin VIH. Es importante que tu médico/a conozca tus planes o que le comuniques tu estado lo antes posible.

La medicación ARV te protegerá a ti y a tu hijo/a. Por ello es importante que sigas las recomendaciones de los/las profesionales. SI tu pareja es VIH positivo y tú no, y os estáis planteando tener hijos/as comenta con tu médico/a las distintas posibilidades que hay para poder quedarte embarazada sin ningún riesgo para ti. Una persona VIH positiva en tratamiento ARV y con CV indetectable es muy difícil que transmita el virus a su pareja. En cualquier caso, hay técnicas como el lavado de semen que se muestran afectivas. Las recomendaciones actuales indican que el TAR está indicado en todas las gestantes independientemente del número de CD4 y de la Carga Viral CV. Hay combinaciones de fármacos absolutamente seguros para ti y tu hijo/a. La toma de TAR es la garantía de tener hijos/as sin VIH.

No debes amamantar a tu bebé si no alimentarlo de forma adaptada con biberones.

Implicaciones Legales

Criminalización de la transmisión sexual del VIH

La decisión de contar o no que tienes el VIH a una pareja sexual resulta especialmente compleja. Existen muchas razones por las que esto es así. Es probable que haya sentimientos y emociones intensas entre vosotros y vosotras, y al mismo tiempo haya una preocupación acerca de la posibilidad de transmisión del virus. Muchas personas con el VIH se han visto rechazadas por sus parejas sexuales debido a este motivo, por lo que les resulta todavía mucho más difícil revelar su condición. Por lo tanto, revelar el estado serológico es una decisión de carácter personal que estaría influida por diferentes circunstancias (ética, nivel de riesgo que se quiera asumir en las prácticas sexuales, etc.).

En España, las personas con el VIH no tienen la obligación legal de revelar a sus parejas sexuales, ya sean esporádicas o estables, su condición de salud, pues la simple puesta en peligro no está, en principio, considerada ni como delito ni como falta administrativa. Como veremos a continuación, en España solo se castiga penalmente cuando se ha producido la transmisión del VIH a una tercera persona que de forma previa no ha sido informada y que, por consiguiente, no ha podido consentir la puesta en peligro. Ello no impide, sin embargo, que se puedan castigar conductas sexuales realizadas con intención manifiesta de transmitir el VIH, aunque la misma no haya llegado en definitiva a producirse –es decir, que es posible conceptualmente el castigo del intento deliberado de transmisión sexual del VIH–. Las afirmaciones anteriores parten, en primer lugar, del reconocimiento en el artículo 18.1 de la Constitución Española del derecho a la intimidad personal, que ha sido interpretado por el Tribunal Constitucional como el poder de controlar quién tiene acceso a la información sobre el estado de salud, más si cabe cuando se trata de datos muy sensibles que pueden provocar un juicio de valor social de reproche. Y en segundo lugar, de la inclusión en el Código Penal de una regulación que, en principio, únicamente castiga las acciones que como resultado causen lesiones a terceras personas, con los matices antes mencionados. Así, los supuestos de transmisión del VIH quedan encuadrados bien en el artículo 149 del Código Penal, como un delito de lesiones doloso (incluyendo el dolo eventual), o bien en el artículo 152 del Código Penal, como un delito de lesiones imprudente, en ambos casos por causar a una tercera persona una enfermedad somática grave, esto es, aquella que es imposible curar o que mantiene una secuela física relevante más allá de la curación. La Sala Penal del Tribunal Supremo ha tenido la oportunidad de plantearse la pregunta de si existe o no la obligación de declarar el estado serológico en la sentencia 528/2011, de 6 de junio. En esta sentencia se establece que el mantener relaciones sexuales sin informar a la pareja estable sobre el estado serológico no es delito si la persona con el VIH pone los medios suficientes para no transmitir la enfermedad, como puede ser el uso del preservativo. Esto se debe a que nadie está obligado a decir a un tercero si tiene el VIH aunque ese tercero sea su pareja estable.

No obstante, en la sentencia se exige a la persona con el VIH, en primer lugar, que ponga todos los medios adecuados para evitar la transmisión y, en segundo lugar, que en caso de que se produzca una situación de riesgo debe declarar el estado serológico para que se puedan adoptar las medidas de profilaxis postexposición o para que la pareja sexual asuma el riesgo de la infección por el virus.

En la mencionada sentencia se dice textualmente: «Es preciso comenzar sentando que el hecho de que no comunicase la grave y contagiosa enfermedad que padecía a su pareja, por mucho que pueda ser justamente objeto de reprobación desde un punto de vista ético, no añade nada a la ilicitud penal de la conducta (…) tan solo puede afirmarse obiter dicta que, caso de haber comunicado tal circunstancia y, a pesar de ello, consentido la mujer en seguir manteniendo tales relaciones sexuales, ese consentimiento hubiere supuesto una exclusión plena de la responsabilidad (…). Pero no siendo así, la referida ausencia de comunicación no puede considerarse por sí misma, según parece en algún momento entender la recurrente, como causa eficiente del gravísimo resultado acontecido». Como puede comprobarse en el extracto de la sentencia, el ejercicio del derecho a la intimidad personal (no tengo la obligación de declarar mi estado de salud a mis parejas sexuales, ya sean estables o esporádicas) también conlleva un ejercicio de responsabilidad (si genero una situación de riesgo de transmisión, debo advertírselo para que puedan acceder a la profilaxis postexposición o para que consientan la asunción del riesgo).

Así pues, si debido a la relación sexual (realizada sin adoptar todas las medidas de precaución o siendo estas insuficientes) se produjese la transmisión del VIH a la pareja sexual, entonces sí se habría cometido el tipo penal, bien del artículo 149 del Código Penal si se aprecia dolo eventual, o bien del artículo 152 del Código Penal si se considera la existencia de una imprudencia grave . Además de la exención de la responsabilidad penal cuando se adoptan las medidas de precaución requeridas, no se cometería el tipo penal, aunque conste que la persona ha contraído el virus, si no puede determinarse mediante una prueba filogenética la relación entre el virus de la persona con el VIH y el de su pareja sexual infectada (pues la fuente de transmisión podría ser otra pareja u otra vía de infección), y tampoco habría delito si puede demostrarse que la pareja sexual, estable o esporádica, conocía el estado serológico y consintió la asunción del riesgo.

Esto último significa que si una persona con el VIH revelase a una tercera su estado de salud, y ambas aceptasen mantener relaciones sexuales sin utilizar ningún método preventivo (como los preservativos), el eventual resultado de infección no sería objetivamente imputable a la acción del autor y se consideraría impune.

Así lo establece el Tribunal Supremo en un Auto de 15 de septiembre de 2005:
«Es conocimiento general en la sociedad actual la transmisión de la enfermedad por vía sexual, habida cuenta de la importante información al respecto y aun así se quiso arriesgar».

Esta misma línea es seguida por la Sentencia de la Audiencia Provincial de Sevilla, Sección 4ª, de 23 de mayo de 2012, fundamento tercero, que concluye que la persona que adquirió el VIH, aunque mantenía una relación estable, debería haber sido más diligente en su autoprotección, adoptando las medidas más básicas
de protección, no solo por el riesgo de infectarse por el VIH, sino también por otras muchas infecciones de transmisión sexual: «Estaríamos casi hablando de una voluntaria asunción del riesgo o, cuando menos, de un deliberado desinterés por conocer el [riesgo] que podía conllevar su relación con el acusado».

Delito de lesiones doloso

Con carácter general, se puede decir que una persona comete un delito de lesiones doloso cuando de forma intencionada golpea o hiere a otra o daña de otro modo su salud física o mental, incluyendo la transmisión de enfermedades. Aunque no haya una intención directa de lesionar, también se considera que hay delito doloso de lesiones (pero en la modalidad con “dolo eventual”) cuando la persona sabe al actuar que su comportamiento muy probablemente tenga un resultado dañoso para la salud de otra y, pese a ello, actúa aceptando esa posibilidad (por ejemplo, al no adoptar ninguna medida de precaución para evitar la efectiva transmisión del VIH, pese a que, en realidad, no se desee esa transmisión).

Delito de lesiones imprudente

Con carácter general, se puede decir que una persona comete un delito de lesiones imprudente cuando, con su comportamiento objetivamente descuidado, acaba produciendo de manera no intencionada un daño para la salud de otra persona (incluyendo la transmisión de enfermedades) que era previsible para cualquiera.
Se incluyen aquí tanto acciones descuidadas de personas que no son conscientes –pero debían serlo– de que su conducta puede causar esos daños, como las de aquellas que, sabiendo que su conducta podría causar perjuicios para la salud de otra, han adoptado algunas medidas de precaución que sin embargo resultan insuficientes (y así lo parecen a juicio de cualquiera) para evitar ese daño.
En la práctica, la distinción entre este último tipo de imprudencia (llamada “consciente”) y el delito de lesiones doloso en su modalidad con “dolo eventual” no siempre es sencilla. La importancia de esta distinción reside en que el delito de lesiones doloso se castiga con más dureza que el delito de lesiones imprudente.

En las primeras etapas de afrontamiento de la enfermedad y aún con el diagnóstico reciente, la persona afectada puede replantear la visión que tiene de sí misma y cómo se coloca frente a los demás. Esta reflexión tiene inevitables consecuencias sobre cómo los otros reaccionan. A menudo, la mirada sobre uno mismo queda devaluada, cuando aparecen la culpa, el enfado por la conducta que ha motivado la infección y, muy en especial, la visión negativa de la enfermedad, ya sea a través del estigma internalizado o externalizado.

Si se trata de una pareja, los retos relacionales más frecuentes son:

a) Pareja serodiscordante en la que uno de los miembros recibe el diagnóstico pero el otro no tiene la infección. El principal riesgo es la adopción de los roles de víctima por parte de la persona no infectada y de culpable por parte de la persona infectada. La víctima puede hacerse con el poder de la relación mientras que el otro queda atrapado en un juego de deuda. Si además se ha producido una relación fuera de la pareja no negociada, este juego de roles puede ser más acusado.

b) Pareja seroconcordante, con diagnósticos a la par. De nuevo, pueden reproducirse los roles descritos anteriormente, aún de forma más reforzada ya que la culpa puede ser aún mayor. Estas emociones determinarán la evolución vital de la pareja ya que muchas personas quedan atrapadas en este juego y no son capaces de discernir lo que realmente desean. A la hora de empezar a seguir pautas de cuidado de la salud, también pueden aparecer criterios diferentes. Uno de los miembros de la pareja puede adoptar conductas de cuidado (por ejemplo, modificando sus hábitos de salud), mientras que el otro puede seguir con conductas no saludables, generado un conflicto interno.

Si se detecta en el acompañamiento de la persona afectada que algunas de estas situaciones pueden ser un obstáculo para el correcto cuidado de la salud o para el bienestar emocional, sería recomendable un abordaje profesional.
Una de las áreas en las que pueden producirse más cambios debido a la presencia del diagnóstico de VIH es la sexualidad. De una forma u otra, suelen producirse cambios significativos que modifican cómo la persona se aproxima a los otros. En etapas iniciales se produce una inhibición del deseo hacia los demás, muy a menudo por temor a transmitir la infección o por emociones de culpabilidad. Los estudios sobre la no transmisión del VIH en personas con carga viral indetectable han sido de gran ayuda en este punto.

Algunas personas inhiben toda conducta de aproximación emocional más allá del sexo por diferentes motivos, siendo el temor a tener que informar sobre el diagnóstico y ser rechazados o haber perdido la confianza en el otro los más frecuentes. En el momento en que hay una barrera emocional o un auto-sabotaje para crear relaciones de intimidad, existe una clara dificultad que debería abordarse. Además, a veces, el diagnóstico de infección por VIH simplemente se suma a dificultades que ya existían previamente.

En conclusión, a lo largo de las distintas etapas de afrontamiento de la enfermedad, surgen retos relacionales que podrán resolverse con mayor o menor éxito dependiendo de los recursos de cada persona.

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